Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 116 van 117 Versie 1.0 116 11-13 jaar Kan aandoening omschrijven Weet de namen van medicijnen, de dosering en de bijwerkingen Weet hoe de medicatie in te nemen Kan temperatuur bij zichzelf opnemen Kan omschrijven wat de invloed van de PSC en de eventuele IBD is op school en dagelijks leven Introduceert het idee om in de nabije toekomst ook zonder ouders op consult te komen. Vraag ouders om een deel van het consult in de wachtkamer te verblijven Anticiperende begeleiding t.a.v. zaken als fitness, seksualiteit, middelengebruik 14-16 jaar Kan het medische team benoemen Kent de namen van de onderzoeken en procedures die hij/zij ondergaat en ook de reden waarom Kent zijn of haar medische voorgeschiedenis Kent de namen van de ondersteunende patiëntenorganisaties voor PSC en zo nodig ook voor IBD Begrijpt de eventuele risico’s bij slechte therapietrouw Begrijpt de invloed van het gebruik van alcohol en middelen op de aandoening PSC/IBD Regisseert alle vragen en geeft alle nodige uitleg aan patiënt Vraagt aan patiënt zelf de input t.a.v. vragen Legt aan familie uit het belang van het zelfmanagement van de jongere Maakt aan jongere duidelijk welke informatie wel/niet aan ouders moet worden bekendgemaakt Bepaalt in samenspraak wanneer de jongere de ouders wel/niet in de kamer erbij wil hebben Brengt het gesprek op gang over wanneer de transitie plaats gaat vinden Bespreekt met de jongere de ideeën en plannen die jongere heeft na school (onderwijs, werk, sociaal) Legt aan patiënt uit hoe deze toegang krijgt tot medische gegevens Geeft instructies aan patiënt hoe deze medische gegevens bij zich draagt (in bijvoorbeeld portemonnee, rugzak) Geeft instructies aan de jongere hoe deze de recepten op tijd krijgt voorgeschreven, en hoe de jongere goed zijn afspraken kan bijhouden 17-19 jaar Weet hoe en waar info te vinden en te verkrijgen is over PSC en evt IBD Laat zien dat hij/zij zelf afspraken met zorgverleners kan maken, recepten kan aanvragen en zorgverleners kan contacten Weet eigen zorgverzekering te benoemen Draagt gegevens van de zorgverzekering bij zicht Gezamenlijke afspraak met zowel kinderzorgverlener als volwassen zorgverlener vindt plaats Afspraak met volwassenen zorgverleners is gemaakt Eventuele hindernissen ten aanzien van de transitie worden besproken De volwassenenzorgverleners zijn bekend en worden geïntroduceerd. Een gezamenlijk consult van kinderzorgverlener en volwassenen zorgverlener vindt plaats Benoemt dat de jongere op 18 jarige leeftijd zijn eigen beslissingen kan nemen Voorziet de jongere van een medisch dossier en eventuele checklist/ vult met jongere IZP in Zorgverleners uit de kinderzorg zorgen voor een goede overdracht naar de zorgverleners in de volwassenenzorg