Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 17 van 117 Versie 1.0 3. MODULE DIAGNOSTIEK, BEHANDELING EN FOLLOW-UP BIJ PSC 3.1 Diagnostiek Uitgangsvraag 1: Hoe kan de awareness en de diagnostiek voor patiënten met PSC verbeterd worden en waaruit bestaat de diagnostiek? Subvragen: a) Welke maatregelen worden getroffen om te bereiken dat de diagnose PSC snel(ler) wordt gesteld, door internisten, MDL-artsen en andere zorgverleners? Wat zijn de “red flags” die kunnen leiden tot het vroeger signaleren van PSC? b) Welke diagnostische onderzoeken kunnen worden ingezet? Hoe accuraat zijn laboratoriumonderzoek, histologisch onderzoek, beeldvormende technieken in het onderscheiden van de aandoening PSC en andere leveraandoeningen? c) Welk protocol wordt gevolgd ten aanzien van indicatie voor MRCP of ERCP bij PSC patiënten? d) Wat zijn de alarmsymptomen bij PSC? Deelvraag 1a: Welke maatregelen worden getroffen om te bereiken dat de diagnose PSC snel(ler) wordt gesteld, door internisten, MDL-artsen en andere zorgverleners? Wat zijn de “red flags” die kunnen leiden tot het vroeger signaleren van PSC? Aanbevelingen • Om PSC in de eerste- en tweedelijns gezondheidszorg eerder te signaleren is van belang dat er meer aandacht is voor deskundigheid bevorderende activiteiten op het gebied van leverziekten en PSC, bijdragend aan het tijdiger herkennen van symptomen. • Ook al is er geen genezende medicamenteuze behandeling, het sneller stellen van de diagnose heeft als voordeel: - dat de patiënt met diagnose zich meer serieus genomen voelt en meer serieus genomen wordt, bijvoorbeeld bij arbeidsongeschiktheid door bijvoorbeeld invaliderende vermoeidheidsklachten. - de patiënt beter gemonitord kan worden, bijvoorbeeld ten aanzien van maligniteiten. - de patiënt (tijdiger) verwezen kan worden naar een internist/mdl-arts met expertise op het gebied van leveraandoeningen/PSC. - er bij een kinderwens goed gekeken kan worden naar de mogelijkheden en eventuele problemen ten aanzien van zwangerschap, als ook naar mogelijke erfelijke oorzaken. • Huisartsen, internisten, mdl-artsen en kinder(mdl-)artsen moeten bij aandoeningen waarbij geen diagnose gesteld kan worden ook denken aan zeldzame aandoeningen; bij