Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 4 van 117 Versie 1.0 Uitgangsvraag 3: Wat zijn aandachtspunten bij de follow-up bij PSC?........................................................ 51 Deelvraag 3a: Wat zijn aandachtspunten bij de follow-up bij PSC?............................................................. 51 Deelvraag 3b: Is er een landelijk gestandaardiseerd protocol voor het monitoren van de botstatus bij PSC- patiënten? .................................................................................................................................................... 57 Deelvraag 3c: Wat zegt de waarde van de leverenzymen over het stadium van de ziekte of de conditie van de patiënt? ................................................................................................................................................... 57 Deelvraag 3d: Is er een gevalideerde methode om de fase van de ziekte bij PSC te bepalen? .................... 57 4. MODULE ORGANISATIE VAN ZORG ............................................................................................................ 60 4.1 R EGIEVOERING – HOOFDBEHANDELAAR EN COÖRDINATIE VAN ZORG .......................................................................... 60 Uitgangsvraag 4: Welke zorgverlener(s) draagt / dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met PSC in de verschillende fasen van de zorg, inclusief shared-care en follow-up?................................................................................ 60 Deelvraag 4a: Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts (RA)? ............... 60 Deelvraag 4b: Wat verstaan we onder shared care? ................................................................................... 63 Deelvraag 4c: Welke zorgverleners dienen bij de zorg voor een patiënt met PSC betrokken te zijn? Wat is de samenstelling van het (multidisciplinair) team?...................................................................................... 66 4.2 C OMMUNICATIE EN INFORMATIE UITWISSELING ..................................................................................................... 67 Uitgangsvraag 5: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie uitwisseling / verstrekking te komen tussen: patiënt (naasten) en zorgverleners, zorgverleners binnen een instelling, respectievelijk zorgverleners van verschillende instellingen, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede kwaliteit van zorg te verlenen? .................................................................................. 67 Deelvraag 5a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (naaste) goed geïnformeerd is over: ................... 67 Deelvraag 5b: Welke maatregelen dienen te worden getroffen om (de naasten van) patiënt te faciliteren in de informatieoverdracht naar (andere) zorgverleners? ............................................................................... 72 Deelvraag 5c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie uitwisseling te komen binnen dezelfde instelling en met de betrokken zorgverleners buiten de instelling? ................................... 73 Deelvraag 5d: Welke maatregelen worden getroffen bij shared care voor de patiënt (naasten) om tot een goede informatie uitwisseling te komen tussen de betrokken zorgverleners?............................................. 73 4.3 S AMENWERKING , VERWIJZING EN NETWERK .......................................................................................................... 75 Uitgangsvraag 6: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te komen tot een goede samenwerking tussen zorgverleners en verwijzing naar zorgverleners (uit de eerste, tweede en derdelijn) die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met PSC, met als doel goede kwaliteit van zorg te verlenen? ...................................................................................................................................................................... 75 Deelvraag 6a: Wanneer patiënten met PSC door te verwijzen naar (specialist in) het expertisecentrum/centrum met expertise? .................................................................................................. 75 Deelvraag 6b: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen dezelfde instelling? ................................................................................... 77 Deelvraag 6c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen een instelling en betrokken zorgverleners buiten de instelling? ............... 78 Deelvraag 6d: Zijn onderzoeksuitslagen (laboratoriumuitslagen/ beeldvormende onderzoeken) uitwisselbaar tussen de verschillende instanties? ........................................................................................ 81 5. MODULE TRANSITIE.................................................................................................................................... 83 Uitgangsvraag 7: Welke maatregelen dienen te worden getroffen, zodat de transitie van de totale zorg voor kinderen met PSC naar de zorg voor volwassenen goed verloopt?...................................................... 83 LITERATUURLIJST ........................................................................................................................................... 88 BIJLAGEN........................................................................................................................................................ 98