Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 45 van 117 Versie 1.0 Therapie bij acute cholangitis middels galwegdrainage: Er zijn bij acute cholangitis drie verschillende manieren van galwegdrainage:  ERCP (met papillotomie en/of stent plaatsing),  Percutane transhepatische drainage (PTCD)  (Chirurgische galwegdrainage). Endoscopische decompressie heeft bij patiënten met ernstige acute cholangitis een lagere morbiditeit (34% vs 66%) en lagere mortaliteit (10% vs 32%) dan chirurgische decompressie 45 . De therapie bij een acute cholangitis bij PSC is ERCP of PTCD; Behandeling middels chirurgische galwegdrainage is niet (meer) aan de orde. Stentplaatsing Bij (tijdelijke) stentplaatsing worden plastic of metalen stents gebruikt. • De belangrijkste indicatie voor een plastic stent zijn (postoperatieve) stricturen in de galgangen. • Metalen stents worden geplaatst in palliatieve situaties zoals een stenoserend cholangiocarcinoom. Een terugkerend nog onopgelost probleem bij beide types stent is de afsluiting door afbraakproducten en debris van onder andere bacteriën. Deze stentafsluiting kan 3 tot 6 maanden na de implantatie plaats vinden en maakt endoscopische reїnterventie dan noodzakelijk. Deelvraag 2d: Hoe is de begeleiding ten aanzien van vermoeidheid, verminderde kwaliteit van leven en van de psychosociale effecten van het hebben van PSC? Aanbevelingen • Het is aanbevolen om bijkomende aandoeningen die vermoeidheid kunnen geven zo veel mogelijk uit te sluiten (en indien aanwezig zo goed mogelijk te behandelen) en/of medicatie die vermoeidheid kan veroorzaken zo veel mogelijk te vermijden. • Bij het vermijden van zoveel mogelijk factoren die de vermoeidheid erger maken moet ook gedacht worden aan het zo laag mogelijk houden van factoren die de autonome dysfunctie kunnen verergeren, zoals te hoge antihypertensieve medicatie en factoren die slaapverstoringen geven (coffeïne in de avond). • Een aangepast dieet en begeleiding hierbij door een diëtiste kan helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Zi e Adviezen ten aanzien van lifestyle bij PSC. • Psychologische ondersteuning moet worden overwogen, ook om te helpen met de ontwikkeling van coping strategieën bij vermoeidheid. De psychosociale ondersteuning wordt verleend door huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen, of door zorgverleners gespecialiseerd in psychosociale hulpverlening zoals maatschappelijk werkers, psychiaters en psychologen, of een coach die ervaring heeft met ondersteunen bij chronische aandoeningen.