Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 46 van 117 Versie 1.0 • De behandelend arts moet alert zijn op psychosociale effecten die het hebben van PSC kunnen meebrengen, en hier actief naar informeren. Indien er sprake is van depressie, angst of andere factoren die de patiënt ervaart op het psychosociale vlak, moet de arts adequate ondersteuning bieden en verwijzen naar een psychosociale zorgverlener/gespecialiseerd coach en/of verwijzen naar cursussen en/of lotgenotencontact. Tevens kan verwezen worden naar instanties die helpen bij voorzieningen en aanpassingen. Ook is er aandacht voor de ouders, de partner en het gezin. De diagnose PSC heeft ook voor hen een grote impact. • De behandelend arts kan zo nodig pijnmedicatie voorschrijven, en de patiënt stimuleren om, waar mogelijk, actief te blijven. Eventueel kan naar de sportgeneeskundige verwezen worden of naar een psycholoog voor cognitieve gedragstherapie. Toelichting en onderbouwing De kwaliteit van leven is bij patiënten met PSC (meestal) lager dan bij mensen zonder de aandoening. De ziekte verloopt vaak onvoorspelbaar en grillig, vaak gepaard met vermoeidheid, pijn en jeuk. Dit kan (periodiek) invaliderend werken. De kwaliteit van leven lijkt vooral verlaagd bij patiënten met PSC die ouder zijn, bij patiënten met large-duct PSC en bij patiënten die meer systemische symptomen hebben 8 . Psychosociale aandachtspunten Onbegrip Mensen met PSC vertonen in het algemeen geen uiterlijke kenmerken van hun ziekte. De ziekte verloopt onvoorspelbaar en grillig, vaak gepaard met vermoeidheid, pijn en jeuk. Dit kan periodiek invaliderend werken wat betekent dat mensen sterk wisselend en vaak progressief minder belastbaar zijn. Hierdoor kan in sommige gevallen onbegrip ontstaan bij familie en vrienden, en soms ook bij werkgever, bedrijfsartsen en verzekeringsartsen. Omdat PSC een zeldzame aandoening is, kan bij het onbegrip ook de onbekendheid van de aandoening een rol spelen. Pijn en vermoeidheid waardoor terugtrekken uit sociale contacten, werk, school et cetera. Patiënten met PSC ervaren tijdens actieve periodes van de ziekte vaak chronische pijn in de rechter bovenbuik en vermoeidheid. Tevens hebben veel PSC-patiënten IBD met bijbehorende klachten. Vaak zijn er periodes van ernstige vermoeidheid . De behandelend arts kan: • zo nodig pijnmedicatie voorschrijven • de patiënt stimuleren om, waar mogelijk, actief te blijven • een dagelijkse routine, hobby’s en contacten met anderen aanmoedigen; deze bieden afleiding waardoor de pijn een minder prominente rol in het leven van de patiënt zal spelen • De patiënt ondersteuning bieden of verwijzen voor ondersteuning. Zi e Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal- maatschappelijk vlak is (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen)?