Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 47 van 117 Versie 1.0 Depressie en angst Een diagnose als PSC kan gevoelens van angst, boosheid en depressie aanwakkeren, zeker wanneer de ziekte verergert en levertransplantatie in zicht komt. Boosheid vanwege een tekort aan donororganen kan een rol spelen. Ook de angst voor het beloop of het ontstaan van maligniteiten kan een sterk effect hebben op de gemoedstoestand van de PSC-patiënt en eventuele naasten. Veel patiënten geven aan na de diagnose door een rouwproces te gaan. Na levertransplantatie kunnen gevoelens van angst voor afstoting en voor terugkeer van de ziekte een rol spelen. Het is belangrijk om hier als behandelend arts alert op te zijn, er over te praten met de patiënt en zo nodig te verwijzen 38 . Gezinssituatie Patiënten geven aan dat zij in de relatie met de partner soms gevoelens van ongelijkwaardigheid ervaren. Ook voelen ze zich schuldig omdat ze zich de remmende factor voelen in de gezinsdynamiek. Er is vaak sprake van een gezin met een chronisch ziek gezinslid. De behandelend arts kan ondersteunen bij problemen die hierdoor ontstaan 38 . Dag-en-nachtritme Veel PSC-patiënten ontwikkelen een omgekeerd dag-en-nachtritme. Dit heeft te maken met de jeuk die ernstiger kan worden in de nacht. Dit leidt tot slapeloosheid waardoor de patiënt slaapgebrek kan krijgen en de slaap overdag gaat inhalen. Cursussen Mensen met een chronische leveraandoening kunnen vaak wel wat hulp gebruiken met hoe zij hun ziekte een plaats kunnen geven in hun leven. De behandelend arts kan hen wijzen op verschillende cursussen die georganiseerd worden door patiëntenorganisaties en ziekenhuizen. Bijvoorbeeld een cursus ‘Werken met een leveraandoening’, ‘Leverziekte en studie’ of ‘Kind met chronische ziekte’. Tevens kan een persoonlijke coach worden aangeraden, met name een coach gespecialiseerd in “leven met een chronische aandoening”. Lotgenotencontact Contact met medepatiënten kan worden gelegd via: • PSC Patients Europe • de besloten facebookgroepen ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’ en ‘Ouders van kinderen met PSC/AIH’ • de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • Stichting Sport en Transplantatie