Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 48 van 117 Versie 1.0 Voorzieningen en aanpassingen Voorzieningen en aanpassingen kunnen nodig zijn, afhankelijke van de beperking. De behandelend arts kan patiënten wijzen op de mogelijke vergoedingen zoals via Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), Tegemoetkoming Onderhoudsbudget thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG) en het persoonsgebonden budget (PGB) en verwijzen naar instanties zoals MEE. Deelvraag 2e: Welke maatregelen worden getroffen zodat er begeleiding/ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak is (zoals werk, verzekering, uitkering aanvragen)? Aanbevelingen Voor begeleiding en ondersteuning op het sociaal-maatschappelijk vlak verwijst de regievoerend arts/andere zorgverlener naar de volgende zorgverleners en/of organisaties: • Huisarts • Psycholoog • Maatschappelijk werker • Gespecialiseerd coach • Patiëntenorganisatie PSC Patients Europe is een platform voor mensen met PSC en hun naasten. Er zijn twee besloten Facebook groepen waar mensen met PSC en PSC-AIH overlapsyndroom en ouders van kinderen met deze aandoeningen onderling informatie kunnen uitwisselen en elkaar vragen kunnen stellen. • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). Deze organisatie houdt zich bezig met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. • NPCF Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie maakt zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Zij geven patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. • MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke handicap en/of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen. • Stichting Welder: De Wijzer met Welder is een dienst van kenniscentrum Welder. Kenniscentrum Welder kan worden ingeschakeld voor advies over werk, uitkeringen en verzekeringen Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Zij hebben als missie om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te empoweren, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar. • Loket gezond leven : www.loketgezondleven.nl • WMO Een aantal tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten is afgeschaft. In plaats daarvan biedt de gemeente ondersteuning op maat. De gemeente kan ondersteunen via de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015) of de bijzondere bijstand. • TOG Tegemoetkoming Onderhoudsbudget thuiswonende Gehandicapte kinderen • PGB Persoonsgebonden budget • Juridisch Steunpunt Iederin