Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 49 van 117 Versie 1.0 Zorgverleners hebben een belangrijke rol bij het verbeteren van de maatschappelijke participatie van patiënten met PSC; hun rol bestaat uit: • Ondersteuning bieden • Problemen bespreekbaar te maken, • De participatie faciliteren. Bijvoorbeeld door gerichte adviezen over ondersteuning door gemeenten (huishoudelijke hulp, woningaanpassingen, speciale sportfaciliteiten) • Verwijzing naar maatschappelijk werk of de psycholoog. Zie toelichting en onderbouwing Toelichting en onderbouwing Maatschappelijke participatie verwijst naar: • sociale contacten • vrijetijdsbesteding • het hebben van werk • het naar school gaan • volgen van een (vervolg)opleiding • allerlei positieve aspecten van ons menszijn, zoals zelfbeschikking, productiviteit, zelfontplooiing, het vermogen tot betrokkenheid, sociaal contact (het vermijden van isolement), of zelfachting • maatschappelijk nut, bijvoorbeeld door het verrichten van betaalde arbeid, vrijwilligerswerk of het verlenen van informele hulp Het is bekend dat veel mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking minder participeren dan mensen zonder ziekte of beperking. Zij hebben te maken met de impact van hun ziekte of beperking op hun dagelijks functioneren thuis, dagelijkse frustraties, onmacht of onzekerheid. Veel chronisch zieken ervaren problemen op het werk. Werkgevers weten vaak niets over hun aandoening. Collega’s en leidinggevenden zijn vaak niet goed op de hoogte waardoor misverstanden en problemen kunnen ontstaan. Zorgverleners hebben hier een rol: • ondersteuning bieden • problemen bespreekbaar te maken • de participatie faciliteren, bijvoorbeeld door gerichte adviezen over ondersteuning door gemeenten (huishoudelijke hulp, woningaanpassingen, speciale sportfaciliteiten) • verwijzing naar maatschappelijk werk of de psycholoog Schoolverzuim Ieder kind en iedere jongere heeft recht op goed onderwijs. Voor leerlingen langdurig of chronisch ziek zijn is het soms lastig dit recht te verzilveren. Deze kinderen krijgen door schoolverzuim en het uitblijven van extra aandacht en ondersteuning niet altijd het onderwijs dat bij hen past. School verantwoordelijk voor onderwijs aan zieke leerling De school waar de zieke leerling staat ingeschreven blijft in alle gevallen verantwoordelijk voor het onderwijsaanbod. Dit is vastgelegd in de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (WOOZ). Ook in het kader van passend onderwijs valt de opvang van zieke