Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 50 van 117 Versie 1.0 leerlingen onder de zorgplicht van het schoolbestuur. Het schoolbestuur heeft de taak na te gaan wat de ondersteuningsmogelijkheden van de school zijn. Onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL) Consulenten van het OZL zijn gespecialiseerde onderwijsadviseurs die kennis hebben van ziektebeelden en de gevolgen van de ziekte voor het onderwijs van het kind. Daarnaast beschikken zij over de nodige ervaring in het omgaan met zieke leerlingen en het aanpassen van leerprogramma's voor deze leerlingen. Ook kan een kind gebruik maken van de vele contacten die een consulent OZL heeft en de aanwezige kennis omtrent regels en voorschriften. Dankzij OZL en digitale middelen die vaak worden ingezet kunnen zieke leerlingen vanuit huis toch in de klas ‘aanwezig” zijn. De ondersteuning geldt voor zieke leerlingen in het PO en het VO. Ook kan in sommige gevallen de KPN Klasgenoot ingezet worden. De zieke leerling kan dan op afstand lessen volgen. Door dit contact raken leerlingen minder snel achterop met de lesstof en - minstens zo belangrijk - blijven ze in contact met hun leraren en klasgenoten. Arbeidsparticipatie Dat de arbeidsparticipatie in veel gevallen niet optimaal is heeft meerdere oorzaken. • In ieder geval speelt als oorzaak in heel veel gevallen de grote onbekendheid met de aandoening mee bij werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Dit kan tot problemen leiden op de werkplek. • Daarnaast speelt onder andere mee de onbekendheid met het ziektebeeld en de gevolgen ervan. Deze onbekendheid komt ook voor bij professionals die hierbij betrokken zijn (te denken valt aan medewerkers van het UWV, bedrijfsartsen/verzekeringsartsen, WMO-ambtenaren, maar ook bij huisartsen). • Maar ook de mensen met PSC zijn zelf niet altijd op de hoogte van de invloed van de aandoening op werk, de oplossingen die hiervoor gevonden kunnen worden en de regels en wetten die er zijn, als het mis gaat. Door deze onbekendheid en mogelijke vooroordelen komt het gesprek tussen de medewerker en de werkgever (en anderen die hierboven genoemd zijn) in veel gevallen niet of niet goed op gang en worden er geen oplossingen gevonden voor problemen die zich op de werkplek voordoen. Medewerkers met een vraag over arbeid in relatie tot hun aandoening of handicap, arbeidsongeschiktheid, die ondersteuning nodig hebben bij een situatie op het werk, de mogelijkheden tot arbeidsparticipatie willen verbeteren, of tips willen hebben voor solliciteren, kunnen voor informatie terecht op een speciale website : www.arbeidsparticipatietool.nl. UWV en WIA Veel leverpatiënten krijgen te maken met (tijdelijk) verlies van arbeid en vallen vervolgens onder de WIA, de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. Wanneer patiënten met PSC in de ziektewet terecht komen of hun baan dreigen te verliezen vanwege hun leverziekte, kunnen zij ook voor meer informatie en lichte ondersteuning terecht bij het Juridisch Steunpunt v an Ieder(in).