Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 51 van 117 Versie 1.0 3.3 Follow-up Uitgangsvraag 3: Wat zijn aandachtspunten bij de follow-up bij PSC? Subvragen: a) Wat zijn de aandachtspunten bij de follow-up bij PSC? b) Is er een landelijk gestandaardiseerd protocol voor het monitoren van de bot-status bij PSC- patiënten? c) Wat zegt de waarde van de leverenzymen over het stadium van de ziekte of de conditie van de patiënt? d) Is er een gevalideerde methode om de fase van de ziekte bij PSC te bepalen? Deelvraag 3a: Wat zijn aandachtspunten bij de follow-up bij PSC? Aanbevelingen • Het is aanbevolen dat een PSC-patiënt minstens 1 keer per 1-2 jaar wordt gezien door een internist of MDL-arts met specifieke expertise op het gebied van leverziekten. • Het wordt aanbevolen om kinderen met PSC minstens 1x/jaar te laten controleren door een kinderhepatoloog. • Indien de controles niet plaatsvinden in een door VWS erkend expertisecentrum of een centrum met speciale expertise, is (op indicatie) overleg met of verwijzing naar een MDL-arts met speciale expertise in een door VWS erkend expertisecentrum/centrum met expertise 1 keer per 1-2 jaar aanbevolen. • Bij controles van de PSC-patiënt zijn aanbevolen: - Laboratoriumonderzoek met bepaling van de leverwaarden. - Bepaling van IgG4. - Bij kinderen 1 keer per jaar een fecaal calprotectine test. - De prevalentie van IBD bij PSC is bij kinderen wel hoger dan bij volwassenen: circa 90%. En als IBD ten tijde van de diagnose van PSC nog niet is vastgesteld, is het aan te bevelen hierop 1x/jaar te blijven monitoren middels een fecaal calprotectine test. Bij een waarde >250 ug/g is gastro- en coloscopie geïndiceerd om IBD te evalueren. Bij volwassenen wordt dit niet gedaan. - Beoordeling van het klinisch beloop. - Een MRI/MRCP op indicatie. Bij stabiele laboratoriumwaarden overwegen om 1 keer per 3 jaar een MRI te verrichten. Terughoudendheid hierbij is wel aanbevolen, namelijk een uitslag bij bijvoorbeeld hypertrofiering kan ook (onterechte) onrust geven ten aanzien van angst voor cholangiocarcinoom. Er zijn ook patiënten die jaarlijkse MRI/MRCP-screening op prijs stellen. Het valt te overwegen hierover met de patiënt in gesprek te gaan. Dit ook mede gezien het feit dat er een orthotope levertransplantatie mogelijk is bij een klein cholangiocarcinoom.