Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 53 van 117 Versie 1.0 • Tijdens de follow-up kan bij patiënten met PSC (ouder dan 18 jaar) gebruik gemaakt worden van de Amsterdam-Oxford PSC score calculator: het Amsterdam-Oxford prognose model kan bij PSC gebruikt worden om een schatting te maken van de lange termijn transplantatievrije overlevingsmogelijkheden van de PSC patiënt. De ontwikkelaars van de Amsterdam-Oxford PSC score hebben deze calculator ontwikkeld met de medische kennis gebaseerd op de Nederlandse en Oxford PSC cohorten van juli 2016. Het model wordt steeds aangepast met nieuwe beschikbare informatie 4 . • Tijdens de consulten is aandacht voor het stadium van de PSC: bij verder gevorderde PSC komt de patiënt eventueel in aanmerking voor een levertransplantatie. De MELD (Model of End-stage Liver Disease) score helpt om de prognose voor patiënten met een vergevorderde leverziekte te bepalen en wordt gebruikt om patiënten te prioriteren voor levertransplantatie. Verwijs voor levertransplantatie als de MELD-score hoger is dan 14/15. Toelichting/onderbouwing Doordat PSC relatief weinig voorkomt, zijn niet veel artsen vertrouwd met de diagnostiek en behandeling ervan. Wanneer de diagnose gesteld wordt gaan patiënten een traject in van jarenlange behandeling met medicatie, endoscopische dilatatie, regelmatig contact met specialist, beeldvormend onderzoek, bloedonderzoek en in veel gevallen jaarlijks een coloscopie ter controle. In die zin is de ziektelast voor patiënten maar ook de belasting voor hulpverleners aanzienlijk. Follow-up vindt plaats door een internist/MDL-arts/kinderhepatoloog/kinder (mdl-)arts met expertise op het gebied van leverziekten. Een één tot tweejaarlijks contact met een door VWS erkend expertisecentrum/centrum met expertise is aanbevolen. Dit contact kan ook een telefonisch overleg zijn van de behandelend arts met een in PSC gespecialiseerd MDL-arts in een door VWS erkend expertisecentrum/centrum met expertise. Criteria/voorwaarden die aanwezig moeten zijn in een expertisecentrum/centrum met expertise (dit kan een behandelcentrum, een topreferent ziekenhuis of een regionaal ziekenhuis zijn) op het gebied van PSC zijn: • (Meerdere) (kinder)MDL-arts(en) /hepatologen met aantoonbare interesse (kennis en expertise) in leveraandoeningen en met name PSC (aantoonbaar is bijvoorbeeld bezoeken van gespecialiseerde scholing, aantoonbaar werken volgens protocollen). Bij voorkeur meerdere (kinder)MDL-artsen in verband met laagdrempelig collegiaal overleg en in verband met continuïteit in een centrum) • Abdominaal radioloog met expertise op gebied van leverradiologie. • Academisch ziekenhuis of STZ ziekenhuis (samenwerkende topklinische ziekenhuizen). • Aanwezige HD (high definition) colonscopie. • Aanwezigheid gespecialiseerd verpleegkundig specialist. • IBD centrum of ervaring met complexe IBD. • Hepato-pancreatico-biliair MDO beschikbaar. • Mogelijkheden voor verrichten complexe ERCP in ziekenhuis of duidelijke afspraken met een ziekenhuis die mogelijkheden heeft om dit onderzoek te verrichten.