Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 54 van 117 Versie 1.0 • Ondergrens aantal patiënten met PSC in behandeling (10 – 25 voor een expertisecentrum (EC); voor een behandelcentrum/regionaal ziekenhuis kan het aantal patiënten lager liggen, mits er aan de andere voorwaarden wordt voldaan en er contact is met het EC). • Opleidingsziekenhuis (in verband met continuïteit). • Het volgen van de protocollen van EASL en de kwaliteitsstandaard PSC. • Aanwezigheid in het centrum van gespecialiseerde psychologische ondersteuning, maatschappelijk werk, diëtiste. • Contact met patiëntenverenigingen. Het zal per patiënt verschillen in welk centrum zij het beste kunnen worden behandeld. Patiënten met PSC zijn afhankelijk van de ernst en het stadium van de aandoening te verdelen in groepen welke in aanmerking komen de verschillende centra: • Patiënten die in aanmerking komen voor behandeling door de algemeen (kinder)MDL arts/internist/hepatoloog. • Patiënten die in aanmerking komen voor behandeling door een (kinder)MDL arts/internist/hepatoloog in een centrum met expertise. • Patiënten die in aanmerking komen voor behandeling door een (kinder)MDL arts/internist/hepatoloog in het door VWS erkend expertisecentrum of het transplantatiecentrum. Het is ook mogelijk om patiënten te zien volgens het principe van “shared care” : dichtbij als het kan, en ver weg als het moet. Zo kan een patiënt worden gezien door een algemeen (kinder)MDL-arts in de buurt, waarbij deze (kinder)MDL-arts contact onderhoudt met het expertisecentrum, en de patiënt minimaal 1 maal per 1-2 jaar ook het expertisecentrum bezoekt. Momenteel is er 1 door VWS erkend expertisecentrum voor PSC; er zijn meerdere centra die hiervoor in de toekomst in aanmerking komen. Ook zijn er behandelcentra met mdl-artsen met veel expertise op het gebied van leveraandoeningen. Onderzoeken tijdens follow-up • Histologisch onderzoek Met histologisch onderzoek kan het stadium van de aandoening vastgesteld worden. Een leverbiopt wordt zelden verricht om de diagnose te stellen. Er is wel een indicatie voor een leverbiopt bij onverklaarde cholestatische leveruitslagen en een normaal cholangiogram, wanneer er verdenking is op small duct PSC. Small duct PSC beslaat ongeveer 5% van het gehele spectrum van PSC-patiënten. • Fibroscan Een nieuwe methode voor het bepalen van het stadium van chronische cholestatische leverziekten is elastografie met een ‘fibroscan’. Deze techniek, waarbij de elasticiteit van leverweefsel gemeten wordt aan de hand van de voortplantingssnelheid van een schokgolf, kan grofweg onderscheid maken tussen gevorderde fibrose (de hoeveelheid littekenweefsel in de lever) of cirrose en niet-gevorderde leverschade. De literatuur over de waarde van fibroscan bij PSC is nog beperkt. De techniek lijkt veelbelovend. • Laboratoriumonderzoek