Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 57 van 117 Versie 1.0 Deelvraag 3b: Is er een landelijk gestandaardiseerd protocol voor het monitoren van de botstatus bij PSC-patiënten? Aanbeveling • Het is aanbevolen om patiënten met cholestatische leveraandoeningen en inflammatoire darmziekten (zij hebben een verhoogd risico op osteoporose) eens in de één of twee jaar een ‘dual X-ray’-absorptiometrie (DEXA) te verrichten. Soms is minder vaak nodig. Dit is afhankelijk van het stadium van de ziekte en de botmassa van de patiënt. Toelichting en onderbouwing Bij een onderzoek onder 30 geselecteerde laboratoria is de botdichtheid van 133 patiënten met chronische leverziekten (waaronder 21 patiënten met PSC) vergeleken met een controlegroep. Uit dit onderzoek bleek dat patiënten met chronische leverziekten een significant verminderde botdichtheid hebben (botdichtheid meer dan 2 standaarddeviaties onder die van de controle groep). De vermindering van de botdichtheid werd vooral gezien (24%-42%) bij de Wardse driehoek (radiolucent gebied in de femur hals, en sensitieve indicator voor osteoporose), het gedeelte van de femurhals dat gevoelig is voor fracturen. De prevalentie van verminderde botdichtheid bij chronische leverziekten varieert van 10 tot 56 %, afhankelijk van de leverziekte 19 . Deelvraag 3c: Wat zegt de waarde van de leverenzymen over het stadium van de ziekte of de conditie van de patiënt? Deelvraag 3d: Is er een gevalideerde methode om de fase van de ziekte bij PSC te bepalen? Aanbevelingen • Een PSC-patiënt krijgt tijdens de follow-up regelmatig onderzoek naar de leverwaarden om de progressie van de leveraantasting te monitoren. De leverwaarden zijn niet bruikbaar om stadium en prognose van PSC te bepalen. • De leverwaarden worden wel meegenomen bij de MELD-score 57 , CTP Child-Turcotte-Pugh- score 39 en de Amsterdam-Oxford PSC calculator 4 . Toelichting/onderbouwing Een PSC-patiënt krijgt regelmatig onderzoek naar de leverwaarden om de progressie van de leveraantasting te monitoren. Wanneer de patiënt icterus ontwikkelt kan bilirubine onderzocht worden en bij tekenen van toxiciteit (zoals spierpijn, griepachtige verschijnselen, lichte koorts, pijn in de rechterzijde van de borst, vermoeidheid , hoofdpijn of oedeem) kunnen ook andere leverwaarden (alkalische fosfatase (AF) en γ - glutamyltransferase (γ -GT)) worden onderzocht 11,20,24 . De leverwaarden zijn niet direct bruikbaar om stadium of prognose van PSC te bepalen, maar worden wel meegenomen bij de MELD-score 57 , CTP Child-Turcotte-Pugh-score 39 en de Amsterdam-Oxford PSC calculator 4 .