Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 60 van 117 Versie 1.0 4. MODULE ORGANISATIE VAN ZORG 4.1 Regievoering – hoofdbehandelaar en coördinatie van zorg Uitgangsvraag 4: Welke zorgverlener(s) draagt / dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met PSC in de verschillende fasen van de zorg, inclusief shared-care en follow-up? Subvragen: a) Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts? b) Wat verstaan we onder shared care? c) Welke zorgverleners dienen bij de zorg voor een patiënt met PSC betrokken te zijn? wat is de samenstelling van het multidisciplinair team? Deelvraag 4a: Wie is de regievoerend arts en wat zijn de taken van de regievoerend arts (RA)? Aanbevelingen • Voor de totale levenslange multidisciplinaire zorg aan de patiënt met PSC wordt een regievoerend arts (RA) en een zorgcoördinator vastgesteld. De regievoerend kan zelf ook de zorgcoördinator zijn, maar hij kan deze taak ook delegeren. • Bij kinderen met PSC zal tijdens de transitiefase zal een goede overdracht plaatsvinden naar een nieuwe RA in de volwassenenzorg. Tijdens de transitie zal hieraan uitgebreid aandacht worden besteed. De RA in de kindertijd voert de regie tijdens de kindertijd en de transitiefase. • De RA is een medisch (kinder)specialist/ (kinder)MDL-arts, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van PSC, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up en shared-care*) en het aanspreekpunt is voor de patiënt en diens naasten betreffende zorginhoudelijke vragen en voor zorgverleners binnen het (multidisciplinaire) PSC-team. • De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten, en zorgverleners van buiten het multidisciplinaire PSC team en/of buiten het team. • De patiënt met PSC wordt geïnformeerd over wie de RA en zorgcoördinator zijn en hoe zij hen kunnen bereiken. * Shared care : zie toelichting en onderbouwing