Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 61 van 117 Versie 1.0 Toelichting en onderbouwing Voor de totale levenslange multidisciplinaire zorg aan de patiënt met PSC worden een regievoerend arts (RA) en een zorgcoördinator vastgesteld. De RA kan zelf de zorgcoördinator zijn of hij heeft een zorgcoördinator aangesteld. De RA in de kindertijd voert de regie tijdens de kindertijd en de transitiefase. Tijdens de transitiefase zal een overdracht plaatsvinden naar een nieuwe RA in de volwassenenzorg. De (kinder)maag-darm-leverarts/(kinder)hepatoloog met expertise op het gebied van leverziekten, is de aangewezen persoon voor de behandeling en begeleiding van de PSC-patiënt. Hij is in de meeste gevallen de RA. In vrijwel alle academische ziekenhuizen en een aantal STZ-ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen) en SAZ- ziekenhuizen (Samenwerkende Algemene Ziekenhuizen (bundelen krachten van circa 30 regionale ziekenhuizen)) bevinden zich gespecialiseerde centra voor diagnostiek en behandeling. Een PSC- patiënt kan hier terecht voor de behandeling, waarbij het behandelcentrum bij voorkeur nauw samenwerkt met het expertisecentrum. Het ‘Amsterdam UMC, locatie AMC- for cholestatic and immuungemedieerde liver diseases’ is in 2015 door de minister van VWS aangewezen als expertisecentrum voor PSC. Andere ziekenhuizen volgen mogelijk in de toekomst. De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van PSC, die de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up en ‘shared care’) en die het aanspreekpunt is voor de patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen binnen het multidisciplinaire PSC team. (Roos 2013, VSOP 2015a). De RA: • heeft het medisch inhoudelijk overzicht en coördineert het (eventuele) mono/multidisciplinaire overleg (MDO). • geeft sturing, zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden, en bewaakt het zorgproces. • bespreekt aan het begin van en tijdens het totale zorgtraject het individueel zorgplan (IZP) met de patiënt en ziet toe op de uitvoering ervan. • heeft als taak de patiënt te ondersteunen bij zijn zelfmanagement. • draagt zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van medische, psychische en sociaal-maatschappelijke zorg voor patiënten met PSC (en diens naasten) in de opeenvolgende fasen van zorg. • draagt zorg voor tijdige verwijzing van patiënten met PSC naar andere zorgverleners (naar andere disciplines indien nodig, naar een EC indien dat nodig is tijdens het ziekteverloop en de RA zelf niet werkzaam is in een EC, naar een transplantatiecentrum indien patiënt in aanmerking komt voor transplantatie). Hij heeft verantwoordelijkheid voor de verwijzing, maar de uitvoering door de zorgverlener waarnaar is verwezen, is de verantwoordelijkheid van de desbetreffende zorgverlener zelf. • is bij kinderen met PSC verantwoordelijk voor het verloop van de transitie van kinder- naar volwassenzorg.