Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 62 van 117 Versie 1.0 In de praktijk kan de RA bepaalde taken delegeren aan de zorgcoördinator, zoals de coördinatie, voorlichting en individueel zorgplan, maar hij blijft eindverantwoordelijk. De (ouders van) de patiënt met PSC worden geïnformeerd over wie de regievoerend arts (RA) en zorgcoördinator zijn en hoe zij hen kunnen bereiken. Bij alle betrokkenen (de zorgvrager, vertegenwoordigers van de zorgvrager en zorgverleners) is bekend wie de RA resp. zorgcoördinator zijn en wie op dat moment de hoofdbehandelaar is (dit kan per individu of zorgfase variëren). Deze informatie wordt door de RA vastgelegd in he t individueel zorgplan. Multidisciplinair overleg (MDO) De meeste ziekenhuizen hebben geen multidisciplinaire teams voor patiënten met PSC. Wel zijn er in vrijwel alle (grotere) ziekenhuizen vormen van formeel multidisciplinair overleg – zoals het MDO hepato-biliair, het MDO levertransplantatie en het MDO Lever- en galwegtumoren. Zorgcoördinator De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de (ouders van de) patiënt en zorgverleners. De patiënt kan laagdrempelig contact leggen met de zorgcoördinator. De zorgcoördinator draagt zorg voor de beantwoording van vragen van de patiënt, door deze eventueel voor te leggen aan andere betrokken zorgverleners. De zorgcoördinator heeft het overzicht over het behandeltraject en een belangrijke taak in de logistieke afstemming en coördinatie van afspraken en de communicatie 89 . De rol van zorgcoördinator kan worden ingevuld door de regievoerend arts, door een verpleegkundige of verpleegkundig specialist of door een andere zorgverlener. Hoofdbehandelaar De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn gelegen waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is 43,89 . Een behandeltraject is een afgebakende periode, in tegenstelling tot de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg. Het hoofdbehandelaarschap – zoals juridisch bepaald – kan in de verschillende zorgfasen bij verschillende specialisten liggen. Expertisecentra/centra met expertise op het gebied van leverziekten en PSC De definitie van een door VWS erkend expertisecentrum wordt gegeven door de (toetsings-)criteria waaraan het expertisecentrum moet voldoen (zie tabel 1). Een expertisecentrum levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg en is belast met de aansturing en de algemene coördinatie van de integrale zorgketen. Shared care wil zeggen dat naast de hooggespecialiseerde zorg vanuit het expertisecentrum ook specialistische zorg en basiszorg wordt verleend op lokaal of regionaal niveau, door een behandelteam 86 . Het behandelteam in het behandelcentrum (BC)/regionaal ziekenhuis (RZ) is het lokale of regionale team rond de persoon met PSC die belast is met de directe zorg en begeleiding in afstemming met het expertisecentrum. Naast het rapporteren en periodiek toesturen van medische gegevens/bevindingen voert het behandelteam op indicatie regelmatig inhoudelijk overleg met het expertisecentrum over de breedte van haar zorgaanbod (wanneer wordt een patiënt