Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 63 van 117 Versie 1.0 doorverwezen naar het expertisecentrum) en bijzondere gevallen. Of een patiënt voornamelijk in een expertisecentrum behandeld en/of gecontroleerd wordt of door een lokaal/regionaal behandelteam, hangt van meerdere factoren af. Het uitgangspunt hierbij is ‘dichtbij wat kan en ver weg wat moet’ 86 . Zi e shared care. Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen Voor een actueel overzicht van de door VWS erkende nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland, zie de website www.zichtopzeldzaam.nl. Voor de kwaliteitscriteria t.b.v. de nationale toetsing van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zie bijlage De expertise centra nemen ook deel als Health Care Provider (HCP) in de European Reference Network Program of the European Commission (ERN). Met name in de ERN eUROGEN ; www.eurogen-ern.eu. Internationale consultaties zijn mogelijk met andere experts via het ERN Clinical Patient Management System (ERN CPMS) als expliciet toestemming is ontvangen van de patiënt (ERN Informed Consent, Patienttoestemmingsformulier voor gegevensdeling in Europese Referentienetwerken voor zeldzame ziekten met het oog op patiëntenzorg en registerinformatie voor zeldzame ziekten). Guest accounts zijn hiervoor ook ter beschikking. Deelvraag 4b: Wat verstaan we onder shared care? Aanbevelingen Shared care voor PSC-patiënten is de samenwerking tussen expertisecentra (EC) en regionale ziekenhuizen(RZ)/Behandelcentra (BC) met betrekking tot de zorg voor patiënten met PSC. Minder complexe onderdelen van de begeleiding en behandeling van patiënten met PSC kunnen (deels) ook plaatsvinden op andere locaties dan het EC, zoals met name een RZ of BC. Het motto bij een “shared care” verdeling van taken bij de behandeling van patiënten met PSC is: "dichtbij wat kan en centraal wat moet". Toelichting en onderbouwing Veel patiënten met PSC zullen in het Expertisecentrum voor PSC of een centrum met expertise voor PSC onder behandeling zijn. Shared care voor PSC-patiënten is de samenwerking tussen expertisecentra (EC) en regionale ziekenhuizen(RZ)/behandelcentra (BC) met betrekking tot de zorg voor patiënten met PSC. Wanneer patiënten onder behandeling zijn in het EC/centrum met expertise kunnen minder complexe onderdelen van de behandeling (deels) ook plaatsvinden op andere locaties dan het EC, zoals met name een RZ of BC. De RZ/BC dienen bekend te zijn met de diensten en producten van het EC zodat ze patiënten en naasten daarop kunnen wijzen. Het motto bij een dergelijke verdeling van taken bij de behandeling van patiënten met PSC is: "dichtbij wat kan en centraal wat moet". De belangrijkste redenen om shared care te willen aanwenden voor de patiënt met PSC zijn: