Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 64 van 117 Versie 1.0 • Gemak voor de patiënt om voor minder complexe onderdelen van de behandeling in de eigen regio behandeld te worden. • De korte reisafstand is een voordeel bv. bij: - complicaties die een spoedevaluatie behoeven en eventuele interventie, - in de palliatieve fase, - wanneer reizen praktische bezwaren heeft (fysieke belasting, financieel, werk, inzet van familie en/of vrienden). • Het is motiverend voor de regionale zorgverleners om bij de zorg betrokken te zijn, en het is voor patiënt en naasten goed dat een regionale mdl-arts/kinderarts/internist en verpleegkundige bij de zorg betrokken zijn. Daarmee wordt ook kennis van en ervaring met PSC-patiënten in de regio gewaarborgd. Randvoorwaarden bij “shared care” zijn onder andere : - Waarborgen kwaliteit en continuïteit - Commitment aan afspraken - Bereidheid van zorgverleners in BC/RZ om te investeren in kennis en opleiding op het terrein van leveraandoeningen i.c. PSC (faciliteiten, menskracht, kennis/scholing, vaardigheden) - Goede multidisciplinaire én ketensamenwerking - Kwaliteit dient te worden getoetst, afspraken zijn niet vrijblijvend (incidentmelding, evaluatiesysteem) - Een minimum aan patiëntenstroom met als richtgetal gemiddeld minimaal 5 PSC patiënten per BC/RZ Bij shared care kan verschil worden gemaakt tussen:  Een BC/RZ dat eenvoudige poliklinische zorg kan bieden, naast eenvoudige onderzoeken en behandelingen, daarnaast klinische opvang en behandeling van niet ernstige complicaties, waarbij de patiënt niet ernstig ziek is en het beloop naar verwachting ongecompliceerd is.  Een BC/RZ dat: zorg als hierboven kan bieden, alsmede uitgebreidere poliklinische zorg, inclusief uitgebreidere diagnostiek, meer complexe poliklinische en/of klinische behandelingen kan verzorgen, daarnaast uitgebreidere klinische zorg (medium/high care). Voorwaarden waaraan moet worden voldaan door een RZ/BC: - Ten minste één (kinder)mdl-arts/internist/hepatoloog dient over voldoende aantoonbare basiskennis van en affiniteit met de leveraandoeningen/PSC te beschikken. Deze (kinder)mdl- arts/internist/hepatoloog woont minimaal 1 keer per 2 jaar een cursus of congres leveraandoeningen bij, en minimaal 1 keer per 2 jaar de multidisciplinaire patiëntenbespreking in het EC of leest de verslagen van hiervan. - Tenminste 2 verpleegkundigen dienen extra scholing gevolgd te hebben op het gebied van leveraandoeningen of er zijn gespecialiseerd mdl-verpleegkundigen/IBD-verpleegkundigen aanwezig. - Het is wenselijk/vereist dat er een maatschappelijk werker en/of (kinder)psycholoog beschikbaar is die bekend is met de problemen bij ernstig zieke patiënten. - De zorgverleners zijn bekend met de behandelprotocollen (kwaliteitsstandaard PSC/EASL- guidelines) en er is een goede multidisciplinaire en ketensamenwerking met o.a. nakomen van (schriftelijk vastgelegde) afspraken over communicatie en controle.