Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 66 van 117 Versie 1.0 Kwaliteit bij “shared care” De kwaliteit van de shared care is sterk afhankelijk van de ervaring van de internist/(kinder)mdl-arts en de overige teamleden. Het RZ/BC moet derhalve een gegarandeerde instroom van patiënten met een leveraandoening/PSC hebben, met als richtgetal gemiddeld vijf tot tien of meer PSC-patiënten per jaar in actieve shared care (berekend over een driejaarsperiode) om te kunnen participeren in de zorg voor PSC-patiënten. In dunbevolkte gebieden kan overwogen worden om de kwaliteit van zorg in zeldzame situaties zwaarder te laten wegen dan het getalscriterium, ter beoordeling aan het EC. Uitgangspunt bij “shared care” Uitgangspunt bij het bovenstaande is dat op het moment van de behandeling van een individuele patiënt de vereiste kennis en ervaring beschikbaar is, in een geschikte omgeving. Daadwerkelijke implementatie van bovenstaande aandachtspunten zal tijd kosten, waarbij ook regionale verschillen kunnen optreden. Deelvraag 4c: Welke zorgverleners dienen bij de zorg voor een patiënt met PSC betrokken te zijn? Wat is de samenstelling van het (multidisciplinair) team? Aanbevelingen Het (multidisciplinair) team voor patiënten met PSC in gespecialiseerd centrum (expertisecentrum/centrum met expertise) kan bestaan uit de volgende zorgverleners: • (Kinder-) MDL-arts/hepatoloog • Kinderarts of internist • Verpleegkundig specialist • Eventueel IBD-verpleegkundige • (Huisarts) Vaak zal het MDO bestaan uit een groep (kinder)MDL-artsen, met in ieder geval ondersteuning van de verpleegkundig specialist en daarnaast de betrokken disciplines die per patiënt en tijdens het verloop van de aandoening kunnen verschillen. Daarnaast zijn de volgende disciplines beschikbaar voor consultatie: • Anesthesioloog • Diëtist • (Kinder)fysiotherapeut • Klinisch geneticus • Maatschappelijk werker • Neonatoloog • Psycholoog • Abdominaal- en interventieradioloog • Transplantatie-arts • (Kinder)chirurg • Psycholoog • Gespecialiseerd coach • (Kinder)gynaecoloog (bij zwangerschapswens, menstruatiestoornissen (uitblijvende menstruatie bij kinderen met PSC))