Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 67 van 117 Versie 1.0 • Reumatoloog (bij gewrichtsklachten geassocieerd met PSC) 4.2 Communicatie en informatie uitwisseling Uitgangsvraag 5: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie uitwisseling / verstrekking te komen tussen: patiënt (naasten) en zorgverleners, zorgverleners binnen een instelling, respectievelijk zorgverleners van verschillende instellingen, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede kwaliteit van zorg te verlenen? Subvragen: a) Welke zorgverlener informeert de patiënt (naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (naasten) goed geïnformeerd is over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding, de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling, eventuele alarmsignalen, comorbiditeit en overlapsyndromen, voeding, sport en lichamelijke inspanning, patiëntenvereniging en lotgenotencontact, effect van PSC op het gezins- en sociaal leven, het beloop en de levensverwachting, eventuele kinderwens en levertransplantatie? b) Welke maatregelen dienen te worden getroffen om de patiënt (en diens naasten) te faciliteren in de informatieoverdracht naar (andere) zorgverleners? c) Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie uitwisseling te komen binnen dezelfde instelling en met de betrokken zorgverleners buiten de instelling? d) Welke maatregelen worden getroffen bij shared care voor de patiënt (naasten) om tot een goede informatie uitwisseling te komen tussen de betrokken zorgverleners? Deelvraag 5a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (naasten) wanneer (op welk moment en met welke frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (naaste) goed geïnformeerd is over: • de aandoening • de mogelijke gevolgen van de aandoening • de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding • de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling • eventuele alarmsignalen, comorbiditeit en overlapsyndromen • voeding • sport en lichamelijke inspanning • participatie • patiëntenvereniging en lotgenotencontact • effect van PSC op het gezins- en sociaal leven • het beloop en de levensverwachting