Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 68 van 117 Versie 1.0 • eventuele kinderwens • en levertransplantatie Aanbevelingen • De RA start met het geven van voorlichting als de diagnose is gesteld en hij is aangesteld als RA, en blijft dit doen gedurende het hele zorgtraject. • De RA geeft gerichte gezondheidsinformatie op maat over de aandoening, de mogelijke gevolgen van de aandoening, de behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan, de vooruitzichten op de korte en lange termijn, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen en begeleiding, de (mogelijkheden en resultaten van) behandeling, eventuele alarmsignalen, comorbiditeit en overlapsyndromen, voeding, sport en lichamelijke inspanning, patiëntenvereniging en lotgenotencontact, effect van PSC op het gezins- en sociaal leven, het beloop en de levensverwachting, eventuele kinderwens en levertransplantatie. • De patiënt krijgt voorlichting over voorzorgsmaatregelen, zoals het zorgvuldig/terughoudend zijn in wisselende en onbeschermde intieme contacten (seksuele contacten). Dit om extra secuur te zijn in het voorkomen van eventuele besmetting met hepatitis b of c of BRMO’s (bijzondere resistente micro-organismen) en bepaalde SOA’s. Tevens wordt vaccinatie tegen hepatitis A en B (bij de huisarts) aanbevolen. • De voorlichting/informatie wordt zowel mondeling als schriftelijk aangeboden. Denk aan brochures, websites, filmpjes en social media. • De RA attendeert de patiënt met PSC op de stichting PSC Patients Europe, de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en eventuele (besloten) facebookgroepen voor betrouwbare informatie en lotgenotencontact. • De stichting PSC Patients Europe en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zorgen voor aanvullende betrouwbare, eenduidige en onafhankelijke informatie, bijvoorbeeld door middel van basis- en achtergrondartikelen. Via de NLV worden ook patiëntendagen en bijeenkomsten aangeboden. • De RA communiceert in voor patiënt en diens naasten begrijpelijke taal, houdt er rekening mee dat de (naasten van) patiënt mogelijk moeite hebben met het opnemen van informatie. • De RA vraagt na of de gegeven informatie is begrepen en herhaalt de informatie indien nodig. Ook kan hij de (naasten van) de patiënt adviseren een gesprek op te nemen zodat de patiënt en/of naasten het besprokene thuis nog een keer opnieuw kunnen beluisteren. • Er is aandacht voor de partner, kinderen, ouders, familieleden, bekenden, als ook voor de werkgever. Betrekken kan door informeren en communiceren, lotgenotendagen, gesprekken, voorlichting door lotgenoten, media, terugkomstdagen, etc.