Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 69 van 117 Versie 1.0 • De RA is laagdrempelig bereikbaar voor vragen. Toelichting en onderbouwing In de diagnostische fase ontvangt de patiënt met (verdenking) PSC (en diens naasten) informatie van de internist/MDL-arts over: • welk diagnostisch onderzoek verricht gaat worden • hoe het onderzoek wordt uitgevoerd • door wie het wordt uitgevoerd De diagnose PSC wordt altijd gesteld door een internist/MDL-arts (met kennis en expertise op het gebied van leverziekten). Na het stellen van de diagnose ontvangt de (naasten en) patiënt informatie van de internist/MDL- arts (met expertise op het gebied van leverziekten) over: • de diagnose en wat het hebben van PSC inhoudt • wie de regievoerend arts (RA) zal zijn en hoe deze kan worden bereikt De (naasten en) de patiënt met PSC ontvangen van de RA informatie over: • de aandoening PSC • korte- en lange termijn prognose • gevolgen van PSC op fysiek, psychisch en sociaal vlak; emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die PSC kan hebben op patiënt, partner en het gezin • behandelplan, doel van de behandeling, behandelopties • doseringsschema van eventuele medicatie • adviezen ten aanzien van voeding • te verwachten resultaten van behandeling • mogelijke bijwerkingen en interacties van eventuele medicatie • herkenning van symptomen die bij PSC kunnen optreden, en wanneer daarop actie moet worden ondernomen • hoe bij vragen of zorgen altijd direct contact met de RA en/of de zorgcoördinator kan worden opgenomen • wat de rol van de RA is; wat zijn rol is voor (ouders en) patiënt en hoe hij kan worden bereikt; • mogelijke emotionele, sociale en cognitieve problemen en de impact die PSC kan hebben op patiënt, partner en het gezin • de patiëntenorganisaties stichting PSC Patients Europe en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging voor verstrekking van betrouwbare informatie (website, folders) en lotgenotencontact • informatie verstrekt door het expertisecentrum/behandelcentrum Bij controleafspraken en follow-up ontvangen de ouders informatie over: • gevolgen van PSC op fysiek, psychisch en sociaal vlak • doel van eventuele behandelingen • resultaten en voortgang van behandelingen