Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 7 van 117 Versie 1.0 Leeswijzer Voor de leesbaarheid van deze kwaliteitsstandaard is ervoor gekozen om het document te schrijven in enkelvoudige vorm. Dit betekent dat: • overal waar staat “ouders”, hiermee “ouders of verzorgers” wordt bedoeld. • waar de mannelijke vorm wordt gebruikt, wordt de mannelijke of vrouwelijke vorm bedoeld. • waar “patiënt” wordt genoemd, wordt ook “patiënte” bedoeld. • “primaire scleroserende cholangitis” wordt afgekort met “PSC”. In Nederland wordt op dit moment bij leveraandoeningen gebruik gemaakt van de EASL guidelines. Deze richtlijn ondersteunt zorgverleners bij het maken van beslissingen ten aanzien van diagnose, behandeling en preventie van specifieke leverziekten. Er bestaat geen Nederlandse richtlijn voor PSC, maar op besluit van de NVMDL wordt de EASL CP (Clinical Practice) guide als behandelstandaard aangezien. Bij het maken van deze kwaliteitsstandaard is deze EASL-guideline ondersteunend geweest. Een brede vertegenwoordiging van zorgverleners en patiënten was nauw betrokken bij de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard, waarbij gezocht is naar consensus over kennis en inzichten. 1.2. Samenvatting In de Kwaliteitsstandaard PSC worden de knelpunten, die zijn voortgekomen uit een uitgebreide knelpuntenanalyse onder zorgvragers en zorgverleners, in verschillende modules uitgewerkt. Een module bestaat uit een uitgangsvraag met eventuele deelvragen (sub modules), met bij iedere vraag een aantal aanbevelingen die vervolgens onderbouwd zijn met het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs of expert opinion. In deze kwaliteitsstandaard wordt op basis van een aantal uitgangsvragen met deelvragen beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor patiënten met PSC. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg. De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de EASL guidelines 11 , de AASLD 24 , wetenschappelijke literatuur (literatuurlijst), de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten. Omdat PSC een zeldzame aandoening is, is de evidentie op wetenschappelijke basis beperkt. Daarom is het oordeel van (ervarings-) deskundigen op het gebied van PSC zwaar meegewogen. Zorgprofessionals hebben expertise en positieve ervaringen gedeeld op de specifieke onderwerpen, de zogenoemde ‘best practices’. Het delen van deze positieve resultaten en de zorgprocessen die hiertoe leiden, kunnen grote kwaliteitsimpulsen geven aan de gehele gezondheidszorg. Juist door gezamenlijk en vanuit verschillende perspectieven te kijken naar de zorg, kunnen zorgverleners en patiënten bepalen wat goede zorg is, wat er beter kan en wat de beste keuze is voor een individuele patiënt.