Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 71 van 117 Versie 1.0 Wanneer patiënten te horen krijgen dat zij PSC hebben, kunnen zij schrikken en onzeker en angstig worden. Zij weten meestal nog weinig tot niets over de aandoening en kunnen veel vragen hebben. Betrouwbare informatie is belangrijk voor patiënten met PSC. Psychoeducatie kan bijdragen aan meer begrip. Wanneer de patiënten kennis en inzicht hebben in alle aspecten van de aandoening, kunnen zij beter omgaan met de gevolgen van de aandoening voor het dagelijks leven en mee beslissen over de behandeling en begeleiding. Als patiënten tijdig en goed geïnformeerd zijn , kunnen zij beter symptomen herkennen en kunnen zij deze melden aan de zorgverlener, zodat deze tijdig kunnen worden behandeld. Het is een algemeen geaccepteerd principe in de gezondheidszorg dat patiënten die kennis en begrip hebben over hun aandoening betere uitkomsten hebben. Onbegrip en gebrek aan kennis kunnen een goede samenwerking tussen patiënt en hulpverlener in de besluitvorming in het zorgproces in de weg staan. Het ondermijnt de autonomie van (de ouders van) de patiënt en belemmert het zelfmanagement van de aandoening in het dagelijkse leven. Het vergroten van kennis bij (ouders van) patiënten en hun directe omgeving kan bijdragen aan: - het vergroten van het zelfmanagement - het verminderen van de ziektelast - het stimuleren van eigen deelname aan besluitvorming - het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt - het verbeteren van de kwaliteit van leven van de mantelzorger, omdat het leidt tot meer begrip en grip op de situatie - mogelijk minder poliklinische bezoeken en opnames Gerichte gezondheidsinformatie op maat over diagnose, behandelingsmogelijkheden, de mogelijke voordelen en risico’s daarvan en de vooruitzichten op de korte en lange termijn, wordt in eerste instantie verzorgd door de internist/ (kinder)MDL-arts/RA tijdens het spreekuur en via de website van het Expertisecentrum/centrum met expertise en/of het ziekenhuis waar de patiënt met PSC wordt behandeld. Maar vaak gaan mensen vervolgens op zoek naar aanvullende informatie. Het is voor (ouders van) patiënten vaak moeilijk om te beoordelen of informatie via het internet en sociale media betrouwbaar is. Professionele richtlijnen van de beroepsgroep zijn niet goed vindbaar en moeilijk te begrijpen voor patiënten. Psychoeducatie voor patiënt en ouders richt zich op waar (de ouders van) het kind met PSC op moet letten wat betreft (medische) problemen, zodat tijdig hulp kan worden ingeroepen. Psychoeducatie leert (de ouders van) de patiënt ook wat het leven met PSC inhoudt en wat patiënt wel kan ondanks zijn of haar beperkingen. Door deze educatie leert (de naasten en) de patiënt beter omgaan met de symptomen en de gevolgen van de aandoening, én beter omgaan met eventuele activiteitsbeperkingen, sociaal isolement en stress. Bij deze educatie is lotgenotencontact zeer waardevol.