Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 75 van 117 Versie 1.0 4.3 Samenwerking, verwijzing en netwerk Uitgangsvraag 6: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te komen tot een goede samenwerking tussen zorgverleners en verwijzing naar zorgverleners (uit de eerste, tweede en derdelijn) die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met PSC, met als doel goede kwaliteit van zorg te verlenen? Subvragen: a) Wanneer patiënten met PSC door te verwijzen naar (specialist in) het expertisecentrum/centrum met expertise? b) Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen dezelfde instelling? c) Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen een instelling en betrokken zorgverleners buiten de instelling? d) Welke maatregelen worden getroffen zodat de zorgverlener de patiënt met PSC op het juiste moment verwijst naar de juiste zorgverlener? e) Zijn onderzoeksuitslagen (laboratoriumuitslagen/ beeldvormende onderzoeken) uitwisselbaar tussen de verschillende instanties? Deelvraag 6a: Wanneer patiënten met PSC door te verwijzen naar (specialist in) het expertisecentrum/centrum met expertise? Aanbevelingen • De (dagelijkse) behandeling van PSC-patiënten kan in een door VWS erkend expertisecentrum (EC) en/of in centra met expertise plaats vinden. Centra met expertise moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen. Het zijn de academische ziekenhuizen en Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ-ziekenhuizen) en de Samenwerkende Algemene Ziekenhuizen (SAZ-ziekenhuizen) die expertise hebben met de diagnostiek en behandeling van patiënten met PSC. De behandelend arts is een kinderarts/internist/(kinder- )mdl-arts, (kinder)hepatoloog met aandachtsgebied leverziekten en expertise op het gebied van PSC. • Alle patiënten met PSC moeten minimaal 1 keer per 1-2 jaar in een EC/centrum met expertise worden gezien of de RA heeft contact met het EC/centrum met expertise. • Verwijzing naar een expertisecentrum vindt verder plaats als er complicaties zijn. Er kan sprake zijn van “shared care” , zorg dichtbij als het kan (regionaal ziekenhuis in de buurt van woonplaats patiënt), en ver weg als het moet (expertisecentrum/centrum met expertise).