Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 76 van 117 Versie 1.0 • Het door VWS erkende expertisecentrum alsmede de drie transplantatiecentra in Nederland fungeren als tertiair verwijscentrum voor andere behandelcentra. • Om in aanmerking te komen voor een transplantatie wordt een patiënt verwezen naar een van de drie levertransplantatiecentra in Nederland. Dit zijn het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het LUMC en het UMC Groningen. In Groningen worden naast volwassenen ook kinderen getransplanteerd. Toelichting en onderbouwing Expertisecentrum (EC) In 2015 heeft de minister van VWS het ‘AMC-Centre for cholestatic liver diseases’ aangewezen als expertisecentrum voor onder andere PSC en AIH. Hier vindt coördinatie van de behandeling en begeleiding van patiënten met PSC, AIH en PSC met tekenen van AIH, plaats en worden gegevens verzameld voor onderzoek. Behandeling van patiënten kan ook in andere ziekenhuizen plaatsvinden. De kennis in het door VWS erkend EC/centrum met expertise leidt tot een hoge kwaliteit van multidisciplinaire (keten)zorg conform de laatste medische inzichten. Alle patiënten met PSC worden op indicatie 1 keer per 1-2 jaar in het EC/centrum met expertise gezien of de regievoerend arts heeft contact met het EC/centrum met expertise . De reden/motivatie om alle patiënten in ieder geval 1 keer per 1-2 jaar te zien in een EC of om in ieder geval contact te hebben met het EC is dat het EC: - (relatief) Veel mensen ziet met PSC. Dit maakt dat de behandelaars deskundig zijn, veel inhoudelijke kennis en veel ervaring hebben ten aanzien van deze aandoening. - Mogelijkheden heeft de laatste (internationale) wetenschappelijke ontwikkelingen en informatie over nieuwe behandeling bij te houden. De behandeling vindt plaats op basis van wetenschappelijke kennis, ’evidence based’ richtlijnen of ‘best practices’. - (hierboven genoemde) Kennis en expertise bundelt, waardoor behandelaars goed geïnformeerd zijn en tevens is het EC daarom meer op de hoogte als een patiënt zelf ergens nieuwe informatie heeft gelezen (bijvoorbeeld via buitenlandse facebookgroepen). - Afspraken, onderzoeken en behandelingen coördineert bij deskundige zorgverleners binnen één team. Eén team waarin de verschillende zorgverleners samenwerken maakt ketenzorg mogelijk. Hierdoor is het niet nodig dat de patiënt met PSC of diens naasten zelf op zoek gaat naar verschillende specialisten met kennis en kunde van PSC en hiermee alle afspraken maakt. - Door concentratie van kennis en gegevens wetenschappelijk onderzoek kan uitvoeren. Afzonderlijke specialisten of behandelteams hebben hiervoor niet altijd tijd en financiën. Onderzoek is van essentieel belang voor het ontwikkelen van medicijnen of behandelingen. Onderzoek kan tevens meer zicht geven op de gevolgen van de aandoening, op het lichamelijk functioneren, de activiteiten in het dagelijks leven en sociaal maatschappelijke participatie. - Vaak qua apparatuur beter ingericht zijn. - Onderdeel kan uitmaken van een Europees Referentie Netwerk (ERN), zodat wetenschappelijk onderzoek (internationaal) op grotere schaal kan plaatsvinden. - In samenwerking met relevante patiëntenorganisatie(s) de bekendheid van de zeldzame aandoening PSC kan vergroten, ten einde het bewustzijn van het bestaan en de kennis van