Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 78 van 117 Versie 1.0 Een patiënt met PSC heeft vaak te maken met meerdere zorgverleners. Organisatie van zorg, dat wil zeggen regie en adequate afstemming van de complexe, multidisciplinaire zorg, is noodzakelijk om de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met PSC te kunnen waarborgen. De RA heeft de regie. Zorgverleners van het multidisciplinair overleg werken nauw samen en verlenen gezamenlijk de zorg aan patiënt met PSC, zodat een samenhangend zorgaanbod kan worden gerealiseerd. Voor handvatten voor goede organisatie van en samenwerking in de zorg en voor inzicht in wat de patiënt hierin mag verwachten, wordt verwezen naar de ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg’ 43 . In het VSOP-visiedocument ‘Organisatie en concentratie van zorg bij zeldzame aandoeningen’ 89 is de concentratie- en organisatiestructuur van de zorg voor zeldzame aandoeningen beschreven zoals door de VSOP en haar leden als optimaal wordt gezien. Belangrijk is dat samenwerkingsafspraken expliciet worden gemaakt, waarbij het voor het individu met een zeldzame aandoening altijd duidelijk is welke zorgverlener voor welk onderdeel in de zorg verantwoordelijk is. Ten alle tijden kan het individu terecht bij de RA. In deze kwaliteitsstandaard wordt beschreven met welke zorgverleners de patiënt in de diverse zorgfasen te maken kan krijgen en hoe de samenwerking tussen deze zorgverleners (al dan niet werkzaam in één instelling) verloopt. De praktijk van de zorg is complex en gevarieerd en impliceert de betrokkenheid van veel verschillende zorgverleners. Het is van belang om te specificeren welke risico’s de betrokkenheid van verschillende zorgverleners kan opleveren voor verantwoorde zorgverlening en om aandachtspunten te formuleren die gericht zijn op het voorkomen van dergelijke risico’s. Deelvraag 6c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken zorgverleners binnen een instelling en betrokken zorgverleners buiten de instelling? Aanbevelingen • De RA heeft een coördinerende rol om tot een goede samenwerking te komen tussen de zorgverleners binnen een instelling en betrokken zorgverleners buiten de instelling. • Daar waar de RA niet zelf deze rol vervult, wijst hij een zorgcoördinator aan als aanspreekpunt voor zorgverleners buiten de instelling. Denk hierbij aan een verpleegkundig specialist. Ten alle tijden ligt de verantwoordelijkheid bij de RA. • Waar nodig voor een goede zorgverlening wordt in situaties van samenwerking in de zorg voorzien in controlemomenten (overleg, evaluatie). • Zorgverleners die deelnemen aan een samenwerkingsverband maken duidelijke afspraken over de verdeling van taken en verantwoordelijkheden met betrekking tot de zorgverlening aan de cliënt. De regie hiervoor ligt bij de RA. • Afspraken die door samenwerkingspartners worden gemaakt over de aard en inrichting van de samenwerking en over ieders betrokkenheid worden schriftelijk vastgelegd.