Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 83 van 117 Versie 1.0 5. MODULE TRANSITIE Uitgangsvraag 7: Welke maatregelen dienen te worden getroffen, zodat de transitie van de totale zorg voor kinderen met PSC naar de zorg voor volwassenen goed verloopt? Subvragen: a) Wie doet wat wanneer en in welke frequentie zodat de voorbereiding op de transitie op het juiste moment wordt ingezet? b) Wie doet wat en in welke frequentie, zodat de transitie op 18-jarige leeftijd goed verloopt? c) Wie is vanuit de zorg voor kinderen, hoelang, nog aanspreekbaar voor de zorg van de betreffende volwassene met PSC? Aanbevelingen Aanbevelingen ten aanzien van de transitie zijn hier beschreven, maar de transitie zal mede afhankelijk zijn van de lokale situatie, de patiënt met PSC en diens naasten. Succesvolle transitie vraagt om een flexibel plan op maat, afgestemd op de ontwikkeling va de patiënt en diens persoonlijke situatie. • De regievoerend arts (RA) ziet er bij kinderen met PSC op toe dat (een goede voorbereiding op) transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg plaatsvindt. Hij kan ook iemand aanstellen (zorgcoördinator) om dit proces te begeleiden, bijvoorbeeld de gespecialiseerd verpleegkundige. • Transitie vindt plaats van de kinderarts/kinder-mdl-arts/kinderhepatoloog naar een MDL-arts voor volwassenen in een topklinisch of academisch ziekenhuis die affiniteit heeft voor en ervaring heeft met PSC. (zie omschrijving elders) • De zorgcoördinator van het transitieproces (regievoerend arts, gespecialiseerd verpleegkundige of andere) coördineert de transitiefase: de (start van de) voorbereiding, de afronding van de kinderzorg en de overgang naar de volwassenenzorg. • De transitieplanning begint op 12-15-jarige leeftijd en de daadwerkelijke transitie naar de volwassenenzorg vindt plaats op 17-jarige leeftijd, in overleg met de ouders, het kind en de RA/zorgcoördinator. Als de diagnose pas rond de leeftijd van 16- 17 jaar wordt gesteld, is een versnelde voorbereiding op de transitie nodig. • Een goede samenwerking en communicatie tussen de MDL-arts waar de volwassen patiënt onder behandeling komt en de kinderarts/ kinder-MDL-arts/hepatoloog die de voorgeschiedenis kent is van belang. Het is aanbevolen om in de overgangsfase een gezamenlijk spreekuur te doen.