Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 84 van 117 Versie 1.0 • Aangezien 90% van de adolescenten met PSC ook IBD heeft, dient er bij de transitie aandacht te zijn voor zowel PSC als IBD. • Participatie van de adolescent met PSC in het transitieprogramma, door de adolescent uit te rusten met kennis en vaardigheden, empowert de adolescent om de aandoening PSC/ IBD te managen. 110 • Transitie bij PSC/IBD is een continu proces dat zowel de adolescent, de ouders en de kinder- en volwassenen zorgverleners betreft. • Patiënten, ouders en de kinder- en volwassenen zorgverleners kunnen verschillende houding/ideeën hebben ten aanzien van de transitie. Het is van belang deze te houdingen/ideeën te identificeren en te harmoniseren aan het begin van het proces. • De vaardigheden voor succesvolle transitie bestaan uit ziektespecifieke kennis, zelfmanagement en besluitvorming voor de adolescent. • De educatie van de patiënt moet leeftijdsadequaat zijn en moet gericht zijn op de hele periode van transitie (vanaf 12 jaar), maar is met name van belang in het jaar voorafgaand aan de transfer naar de volwassenenzorg. 110 • Voor een goede educatie van de patiënt is ontwikkelingsrijpheid een belangrijke sleutel tot succes; psychosociale problemen, communicatieproblemen met zorgverleners en motivatieproblemen kunnen een obstakel zijn voor het succesvol verwerven van kennis. • De educatie over IBD en PSC kan versterkt worden door herhaling en concrete voorbeelden. Een veilige en voor de adolescent comfortabele omgeving is van belang. • Seksuele ontwikkeling en rijping kunnen vertraagd zijn bij adolescenten met PSC/IBD. - Het is van belang voor patiënt en familie om de veranderingen door PSC/IBD in de normale fysiologische seksuele ontwikkeling te begrijpen. - Ouders moeten aangemoedigd worden (de mogelijk verschillende) seksuele ontwikkeling ook met hun kind te bespreken. - Issues rondom seksualiteit zijn zeer belangrijk tijdens de transitieperiode. - Counseling is van belang om ongewenste zwangerschap te voorkomen, om zwangerschapgerelateerde complicaties te verminderen en om de aandoening zo goed mogelijk onder controle te hebben als een zwangerschap gewenst is. 111 • De adolescent of jong volwassenen kan het moeilijk vinden om zich te voegen in de volwassenenzorg, die zich meer focust op signaleren van maligniteiten, seksuele functie, en vruchtbaarheid en bij meisjes eventueel op zwangerschap in contract met de focus in de kindertijd die vooral op groei en ontwikkeling is gericht. Het is aanbevolen om hier aandacht voor te hebben.