Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 85 van 117 Versie 1.0 • Tijdens de transitie is het van belang bij ieder consult goed te controleren hoe de progressie loopt van het transitieproces. • Educatie van de ouders ten aanzien van het langzaam overgeven van de verantwoordelijkheid ten aanzien van het management van de PSC/IBD naar hun kind is van belang. Hier ligt een cruciale rol voor het transitie team. - Ouders kunnen problemen hebben met het loslaten, - Ouders kunnen een verlies voelen als het team van kinderzorgverleners wegvalt, die hun bron van steun en informatie was gedurende de kinderjaren. - Ouders moeten aangemoedigd worden om vertrouwen te hebben in de zelfmanagementvaardigheden van hun kind. • Om het transitieproces te bevorderen kunnen zorgverleners de adolescent voor de transfer naar de volwassenzorg al een (aantal) keer zien zonder ouders. • Transfer naar de volwassenenzorg vindt bij voorkeur plaats tijdens een stabiele periode van de aandoening. Onderstaand schema/checklist kan gebruikt worden als hulpmiddel bij de transitie. Checklist voor jongere en zorgverlener om te kijken of de transitie goed kan plaatsvinden: Leeftijd patiënt Medisch team 11-13 jaar • Kan aandoening omschrijven • Weet de namen van medicijnen, de dosering en de bijwerkingen • Weet hoe de medicatie in te nemen • Kan temperatuur bij zichzelf opnemen • Kan omschrijven wat de invloed van de PSC en de eventuele IBD is op school en dagelijks leven • Introduceert het idee om in de nabije toekomst ook zonder ouders op consult te komen. • Vraag ouders om een deel van het consult in de wachtkamer te verblijven • Anticiperende begeleiding t.a.v. zaken als fitness, seksualiteit, middelengebruik • 14-16 jaar • Kan het medische team benoemen • Kent de namen van de onderzoeken en procedures die hij/zij ondergaat en ook de reden waarom • Kent zijn of haar medische voorgeschiedenis • Kent de namen van de ondersteunende patiëntenorganisaties voor PSC en zo nodig ook voor IBD • Begrijpt de eventuele risico’s bij slechte therapietrouw • Regisseert alle vragen en geeft alle nodige uitleg aan patiënt • Vraagt aan patiënt zelf de input t.a.v. vragen • Legt aan familie uit het belang van het zelfmanagement van de jongere • Maakt aan jongere duidelijk welke informatie wel/niet aan ouders moet worden bekendgemaakt • Bepaalt in samenspraak wanneer de jongere de ouders wel/niet in de kamer erbij wil hebben