Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 86 van 117 Versie 1.0 • Begrijpt de invloed van het gebruik van alcohol en middelen op de aandoening PSC/IBD • Brengt het gesprek op gang over wanneer de transitie plaats gaat vinden • Bespreekt met de jongere de ideeën en plannen die jongere heeft na school (onderwijs, werk, sociaal) • Legt aan patiënt uit hoe deze toegang krijgt tot medische gegevens • Geeft instructies aan patiënt hoe deze medische gegevens bij zich draagt (in bijvoorbeeld portemonnee, rugzak) • Geeft instructies aan de jongere hoe deze de recepten op tijd krijgt voorgeschreven, en hoe de jongere goed zijn afspraken kan bijhouden 17-19 jaar • Weet hoe en waar info te vinden en te verkrijgen is over PSC en evt IBD • Laat zien dat hij/zij zelf afspraken met zorgverleners kan maken, recepten kan aanvragen en zorgverleners kan contacten • Weet eigen zorgverzekering te benoemen • Draagt gegevens van de zorgverzekering bij zicht • Gezamenlijke afspraak met zowel kinderzorgverlener als volwassen zorgverlener vindt plaats • Afspraak met volwassenen zorgverleners is gemaakt • Eventuele hindernissen ten aanzien van de transitie worden besproken • De volwassenenzorgverleners zijn bekend en worden geïntroduceerd. Een gezamenlijk consult van kinderzorgverlener en volwassenen zorgverlener vindt plaats • Benoemt dat de jongere op 18 jarige leeftijd zijn eigen beslissingen kan nemen • Voorziet de jongere van een medisch dossier en eventuele checklist/ vult met jongere IZP in • Zorgverleners uit de kinderzorg zorgen voor een goede overdracht naar de zorgverleners in de volwassenenzorg Toelichting en onderbouwing Kenmerken van transities zijn dat ze gepaard kunnen gaan met angst, onzekerheid en pijn maar ook met verwachtingen. Transities zijn onomkeerbare processen waarbij mensen, met name patiënten maar ook zorgverleners, uit hun comfortzone moeten komen en naar een nieuwe situatie gaan. Transitie is het doelmatige en geplande proces die aan de medische, psychosociale en educatieve behoefte van adolescenten en jongvolwassenen voldoet wanneer zij van kinderzorg naar volwassenenzorg over gaan. Een mislukte transitie kan leiden tot niet volgen van de medische therapie, slecht opvolgen van controles bij zorgverleners en als gevolg daarvan verslechtering van het ziekteverloop.