Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 87 van 117 Versie 1.0 Transitiezorg is de doelbewuste planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen. In de richtlijn ‘Transitie voor adolescenten’ 112 worden twee fasen onderscheiden in transitie: de transitieplanning en de transitie in de praktijk. Transitieplanning bevat het kiezen van het moment waarop de voorbereidingen worden getroffen en ook de voorbereidingen zelf voor de transitie naar volwassenenzorg. De daadwerkelijke transitie is het proces van overdracht en inbedding in de volwassenenzorg. Bij adolescenten en volwassenen met PSC nemen de klachten vaak toe: PSC vertoont een progressief verloop en daarmee blijft de zorgvraag intensief of neemt deze zelfs toe. Patiënten met PSC hebben een verhoogd risico op diverse complicaties en bijkomende aandoeningen, onder andere cholangitiden, colitis, portale hypertensie, deficiëntie van vetoplosbare vitaminen, botafbraak en ontwikkeling van cholangiocarcinoom. Daarom ligt transitie naar een (volwassen) MDL-arts in een academisch centrum met affiniteit voor en ervaring met PSC het meest voor de hand. De keuze van het moment waarop de transitie wordt voorbereid is cruciaal voor een soepel verloop van het transitietraject. Het tijdstip waarop transitieplanning begint, wordt bepaald in overleg met de ouders, het kind en de RA. De RA kaart de transitie meestal op 14-15-jarige leeftijd aan, maar het onderwerp transitiezorg kan ook eerder of later worden aangesneden. De zorgcoördinator start de voorbereiding in ieder geval ruim voordat de patiënt de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt. In het transitietraject is er aandacht voor de kennis en de vaardigheden die de jongere nodig heeft om zelf de verantwoordelijkheid te kunnen nemen over zijn gezondheid en zorg 112 . Er moet een goed contact/samenwerking zijn tussen de MDL-arts waar de volwassen patiënt onder behandeling is en de kinderarts/ kinder-MDL-arts die de voorgeschiedenis kent.