Kwaliteitsstandaard Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Kwaliteitsstandaard PSC Pagina 99 van 117 Versie 1.0 Begrippen: Asterixis Het onvermogen om een vaste positie te behouden. Kan zichtbaar zijn als een plotseling tonusverlies van de hand- en polsspieren bij het uitstrekken van de armen. Ook wel “flapping tremor” genoemd. Cholestase Galstuwing d oor vernauwing of afsluiting van d e galgangen d ie de gal van de lever naar de darm voeren. De obstructie kan veroorzaakt worden door galstenen, ee n levertumor, galwegtumor o f pancreastumor. Cholestase kan ook optreden als gevolg van een defect in de vorming van gal. In dat geval is er dus geen sprake van obstructie. Ook metabole of stapelingsziekten kunnen cholestase veroorzaken. Klinische kenmerken van galstuwing zijn vermoeidheid, jeuk en icterus (geelzien). Dominante strictuur Ren stenose (vernauwing) met een diameter van 1,5 mm in de gemeenschappelijke galgang, of een stenose met een diameter van 1 mm in de hepatische galgang. Hoofdbehandelaar De hoofdbehandelaar is een medisch specialist, (meestal) lid van het mono/multidisciplinair team en verantwoordelijk voor de tijdens het behandeltraject uitgevoerde verrichtingen die binnen het terrein zijn gelegen waarop de hoofdbehandelaar als specialist werkzaam is. Icterus “Geelzucht” is een gele verkleuring van de weefsels door ophoping van galkleurstoffen. Dit is meestal het best te zien aan het oogwit. Kwaliteitsstandaard Een kwaliteitsstandaard is een openbaar toegankelijk document dat goede zorg beschrijft voor een bepaald gezondheidsgerelateerd thema en beoogt een bijdrage te leveren aan verbetering en borging van de kwaliteit van zorg. Regievoerend arts De regievoerend arts (RA) is een medisch specialist, die op de hoogte is van de recente wetenschappelijke ontwikkelingen en behandelmethoden van PSC, de regie heeft over de totale (levenslange) multidisciplinaire zorg (inclusief follow-up) en het aanspreekpunt is voor de (ouders van de) patiënt betreffende zorginhoudelijke vragen. Zelfmanagement Zelfmanagement is het individuele vermogen van de mens met een chronische ziekte om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en leefstijlaanpassingen inherent aan leven met een chronische ziekte. Zorgcoördinator De zorgcoördinator coördineert het zorgaanbod, geeft sturing zodat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden en bewaakt het zorgproces. De zorgcoördinator is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en zorgverleners. De zorgcoördinator is vaak een arts, maar kan ook een verpleegkundig specialist zijn die nauw contact met de regievoerend arts heeft