A A Lettergrootte

Avondprogramma

Het avondprogramma van de Zeldzameziektendag biedt inspirerende ervaringsverhalen van patiënten en zorgverleners, met name over hun zoektocht naar de juiste diagnose, afgewisseld door muzikale intermezzo’s. Vanzelfsprekend is er ook het jaarlijkse hoogtepunt: de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards!

Achtergrondinfo Zeldzameziektendag

Zeldzameziektendag / Rare Disease Day

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

In Nederland doet de VSOP dat door het organiseren van de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Dit jaar door aandacht te vragen voor het feit dat het soms jaren duurt voor er een goede diagnose wordt gesteld bij iemand met een zeldzame aandoening, en gezamenlijk na te denken hoe dat verbeterd kan worden.

Aansluitend is er een avondprogramma waarin o.a. de Zeldzame Engel Awards worden uitgereikt. Daarmee worden mensen en organisaties in het zonnetje gezet vanwege hun bijzondere inspanningen voor zeldzame aandoeningen. Het draagt tevens bij aan het genereren van publiciteit genereren voor de problematiek van zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak een vergeten groep. Door ze onder de aandacht te brengen van een groter publiek, stijgt het bewustzijn. Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapieontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minstens 7.000 zeldzame aandoeningen. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame aandoening een beperkte levensverwachting hebben. De problematiek van gezinnen met een zeldzame aandoening is vaak schrijnend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan bekende ziektes als kanker of diabetes. Er is gebrek aan informatie en geld voor onderzoek. Ook aan middelen en mogelijkheden om de kwaliteit van zowel de medische zorg als de sociaal-maatschappelijke zorg te verbeteren, ontbreekt het vaak. Kwetsbaarheid, isolatie en een onzekere toekomst kunnen het gevolg zijn.

Programma

Het conceptprogramma van de NCZA 2018 is beschikbaar.

Het dagprogramma bestaat uit diverse inspirerende plenaire presentaties, gevolgd door verschillende workshops. Het avondprogramma omvat inspirerende ervaringsverhalen en de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

(concept) programma