A A Lettergrootte

Achtergrondinformatie NCZA

Expertisecentra en patiëntenorganisaties: partners in zorg, onderzoek en beleid

Jaarlijks organiseert de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) om de zorg voor, en positie van, mensen met een zeldzame aandoening samen met alle betrokkenen te verbeteren.  Vanuit het patiëntenperspectief wordt in iedere conferentie aangehaakt op nationaal en Europees beleid, zoals dat onder andere heeft geresulteerd in het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013)

De conferentie richt zich zowel op afgevaardigden vanuit expertisecentra en patientenorganisaties, als overige organisaties die betrokken zijn bij de zorg en het beleid betreffende zeldzame aandoeningen: overheidsinstellingen, zorgverzekeraars, fondsen, biofarmaceutische industrie, etc. Naast inspirerende plenaire presentaties bieden diverse workshops volop gelegenheid om gezamenlijk speerpunten voor de toekomst te bepalen en aanbevelingen te formuleren.

Met alle betrokken partijen willen we, als partners in zorg, onderzoek en beleid, deze stip aan de horizon dichterbij te brengen. En wel door met u de speerpunten voor de toekomst te bepalen en gezamenlijke aanbevelingen te formuleren, gericht aan relevante beleidsmakers in de zorg.

Het gezamenlijk doel is mooi samengevat in de ‘stip op de horizon’ van het Slotadvies NPZZ (2018):

“Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”

Nederlands (onderzoeks)beleid

Europees en internationaal (onderzoeks)beleid

 

>>Achtergrondinformatie NCZA

Print