A A Lettergrootte

Achtergrond Beleidsconsultatie Patiëntenperspectief 

VSOP-bijeenkomst woensdagmiddag 1 april, Leerhotel Het Klooster, Amersfoort

Deze bijeenkomst richt zich zowel op de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) die de dag erna, 2 april, plaatsvindt, als op diverse platformbijeenkomsten die dit en volgend jaar gaan plaatsvinden. 

NCZA 2020

Op donderdag 2 april organiseert de VSOP, in samenwerking met de NFU, de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA 2020). Op woensdagmiddag 1 april formuleren we gezamenlijk wat van belang is om vanuit het patiëntenperspectief te laten horen tijdens de NCZA 2020. 

Platforms

De bijeenkomst op 1 april vormt tevens de start van de volgende drietal thematische platforms: 
Platform I.    Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
Platform II.    Kwaliteit en organisatie van de zorg
Platform III.    Onderzoeks- en medicijnbeleid

Binnen de platforms wordt u geïnformeerd over recente ontwikkelingen in onderzoek, zorg en beleid. We bespreken hoe we er gezamenlijk invloed op uit kunnen oefenen. 

Wie kunnen er deelnemen aan de platforms?

Het is belangrijk dat deelnemers aan de platforms weten wat er speelt op het terrein van hun aandoening en wat daarvoor van belang is. Daarom is het wenselijk dat de deelnemers een sterke binding hebben met hun patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld als lid van het kader of als actieve en nauw betrokken vrijwilliger. Ook is het fijn als u al enigszins bekend met wat er speelt op het thema van het platform van uw keuze. Naast een startbijeenkomst op 1 april volgt er van ieder platform nog één bijeenkomst in de tweede helft van 2020 en twee bijeenkomsten in 2021.

<< terug