Eerdere conferenties NCZA
NCZA 2018
- Programma NCZA 2018
- Achtergrond documentatie bij programma NCZA 2018
- IKNL rapport 'Kankerzorg in beeld: Zeldzame Kanker'
- Aanbevelingen NCZA 2018
Presentaties ochtendprogramma:
- Geen diagnose: onderzoek naar de diagnostische vertraging - Dr. Manna A. Alma, onderzoeker toegepast gezondheidsonderzoek, UMC Groningen
- Geen diagnose: genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli - Dr. Marie-José van den Boogaard, klinisch geneticus, UMC Utrecht
- Geen diagnose: hoe platform ZON en diagnosewijzer.com ouders kunnen helpen - mw. Anouk van Velzen Msc en drs. Marianne Nijnuis, namens VSOP
- Zeldzame oncologische aandoeningen: diagnostiek en zorg - Drs. Arja Broenland, directeur-bestuurder NFK en dr. Jan Maarten van der Zwan, onderzoeker IKNL
Presentaties middagprogramma:
- Voorkomen net zo belangrijk als genezen? Ervaringen met brede dragerschaps-screening in noorden van Nederland - Prof. dr. Irene van Langen, hoogleraar klinische genetica, UMC Groningen en mw. Linda Koehorst, Stichting Vlinderkind, ervaringsdeskundige
- De toekomst van de neonatale hielprikscreening - Prof. Martina Cornel, hoogleraar community genetics en genomics, VUmc
- SOLVE-RD: de Europese weg naar de diagnostiek van de toekomst voor zeldzame ziekten - Prof. dr. Han Brunner, hoogleraar klinische genetica MUMC+ / Radboudumc
Presentaties avondprogramma:
- Video 'Zeldzaam wordt zichtbaar' - Erfocentrum
- LIC-Syndroom: een 'nieuwe' dodelijke longziekte bij kinderen - Dhr. Mathijs Assink, ervaringsdeskundige ouder en dr. Gijs van Haaften, Associate Professor, Center for Molecular Medicine, UMC Utrecht
- Amyloïdose: 'Toevallig zijn wij nu aan de beurt' - Mw. Dorien Müller, ervaringsdeskundige en bestuurslid Stichting Amyloïdose en dr. Bouke Hazenberg, reumatoloog en hoofd expertisecentrum amyloïdose UMC Groningen
- Villa Joep: Het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker