Onderzoekwijzer
De VSOP ziet het bevorderen van medisch-wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling als een belangrijke opdracht. Voor steeds meer aandoeningen gloort er hoop op een effectieve(re) behandeling(en). Actieve betrokkenheid van patiënten is noodzakelijk voor zowel de kwantiteit als kwaliteit van onderzoek. De komende jaren nemen de mogelijkheden sterk toe om relevante medische data en kwaliteit van leven te genereren en/of te bundelen. Net als de ontwikkelingen op het terrein van de biomedische wetenschappen. De VSOP draagt hieraan actief bij, maar houdt tegelijkertijd oog voor de vele aandoeningen waarvoor dit (nog) een onbereikbaar vergezicht is, en goede (psychosociale) zorg en begeleiding eerste vereisten zijn.
De VSOP brengt ideeën en voorstellen onder de aandacht van Nederlandse en Europese partijen op het terrein van gezondheidszorg en onderzoek. Denk hierbij aan: overheid, politiek, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, medisch-wetenschappelijk onderzoek, en industrie. Dit gebeurt altijd in overleg met ervaringsdeskundige patiëntenorganisaties. In Europa is de VSOP actief via EGAN - Patients Network for Medical Reseach and Health -, EURORDIS - Rare Diseases Europe - en diverse onderzoeksprojecten.