Patiëntenorganisaties dragen vanuit hun ervaringsdeskundigheid bij aan goede medische zorg, wetenschappelijk onderzoek, faciliteren lotgenotencontact en verstrekken voorlichting. De meeste organisatieshebben een medische adviesraad en staan in verbinding met Europese / internationale netwerken. Ze zijn daardoor een belangrijke informatiebron voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Ook besteden patiëntenorganisaties veel aandacht aan het leven met de aandoening: kinderwens, levensloop, leefstijl, maatschappelijke participatie, etc. Voor patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen is het extra van belang de krachten te bundelen. Dan kan via de VSOP.
Wie kunnen zich aansluiten bij de VSOP?
Lid kunnen worden: patiëntenorganisaties (verenigingen en stichtingen), fondsen en overige organisaties die en handelen namens patiënten en/of primair zijn gericht op het gezondheids- en welzijnsbelang van hun doelgroep. Zie onze statuten voor de overige voorwaarden. Indien men geen rechtspersoon is maar bijvoorbeeld een groep patienten die via een digitaal platform met elkaar in contact tsaan, kan men verzoeken zich bij de vSOP aan te sluiten als bijzonder lid, zonder stemrecht. Soms bestaat voor een bepaalde zeldzame aandoening geen Nederlandse patiëntenorganisatie, maar wel een internationale organisatiue die ook in Nederland actief is. Een dergelijke organisatie kan zich ook bij de VSOP aansluiten.
De VSOP heeft geen individuele (natuurlijke) personen als lid, maar verwelkomt hen van harte als donateur.
Waarom lid worden van de VSOP?
- invloed op (inter)nationaal beleid dat van belang is voor de achterban / aandoening.
- toegang tot actuele beleidsinformatie en beleidsadvies.
- ervaringen uitwisselen met overeenkomstige organisaties, samen sterker staan en solidariteit.
- met voorrang participeren in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
- verbonden zijn met koepelorganisaties waar de VSOP lid van is: de Patiëntenfederatie Nederland, EURORDIS, EGAN en EPF.
- gratis gebruik van de vergaderruimte in Soest (max. 15 personen).
- patienten die daarvoor aanvullend verzekerd zijn, krijgen de lidmaatschapsbijdage (contributie) van de patiëntenorganisatie vergoed als u lid bent van de VSOP.