A A Lettergrootte

VSOP-leden: kennis en expertise

De patiëntenorganisaties dragen vanuit hun ervaringsdeskundigheid bij aan betere zorg en onderzoek, faciliteren lotgenotencontact en verstrekken voorlichting. Wetenschappelijke data ontbreken vaak bij zeldzame ziekten. Daarom is ervaringskennis des te belangrijker. Velen hebben een medische adviesraad en contact met Europese en/of internationale netwerken van medici en onderzoekers. Ze vormen daarmee belangrijke kennisbronnen voor zowel patiënten als zorgprofessionals. Ook betekenen patiëntenorganisaties veel voor de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame aandoeningen. Ze vragen aandacht voor de gevolgen van het leven met de aandoening. Denk aan: kinderwens, opleiding, carrière, mogelijke effecten van voeding en leefstijl, gevolgen voor het gezin. Fundamentele onderwerpen, die vaak onvoldoende aan bod komen.

Wie kunnen VSOP-lid worden?

Patiëntenorganisaties (vereniging of stichting) en fondsen die als Nederlands rechtspersoon ingeschreven staan bij de Kamer van Koophandel en handelen namens ouders of patiënten en/of primair zijn gericht op het gezondheids- en welzijnsbelang van hun doelgroep. Zie onze statuten voor de overige voorwaarden. De VSOP heeft geen individuele personen als lid, maar verwelkomt hen van harte als donateur.
De VSOP stimuleert patiëntenorganisaties ook lid te worden bij internationale organisaties. Soms bestaat voor een bepaalde aandoening geen Nederlandse patiëntenorganisatie, maar wel een internationale die ook in Nederland actief is. Deze organisatie kan vervolgens lid worden van de VSOP.
Ook (lotgenoten)groepen van zeldzame aandoeningen die niet als Nederlands rechtspersoon geregistreerd staan, kunnen zich aansluiten bij de VSOP als overige aangesloten organisaties. Zij kunnen deelnemen aan allerlei activiteiten, maar hebben geen stemrecht. 

Waarom lidmaatschap VSOP:

  • invloed op (inter)nationaal beleid van belang voor de achterban/aandoening.
  • toegang tot actuele beleidsinformatie en beleidsadvies.
  • ervaringen uitwisselen met overeenkomstige organisaties, samen sterker staan en solidariteit.
  • met voorrang participeren in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
  • directe aansluiting bij andere koepelorganisaties: de Patiëntenfederatie Nederland en EURORDIS, EGAN en EPF in Europa.
  • praktische voordelen: in overleg kosteloos gebruikmaken van vergaderruimte in Soest (max. 15 personen). 

INFO LIDMAATSCHAP VSOP