A A Lettergrootte

Geen diagnose?

Ondanks alle inspanningen hebben veel kinderen in Nederland een overduidelijke zeldzame aandoening of verstandelijke beperking, maar geen diagnose. Daarnaast heeft een toenemend aantal kinderen een DNA-defect, dat pas sinds kort met moderne DNA-technieken is vast te stellen zoals whole genome sequencing. Dat defect is meestal zo uniek, dat onduidelijk is wat het betekent voor het kind, het gezin en hun gezamenlijke toekomst. De VSOP richtte voor hen het platform ZON (Ziekte ONbekend) op met een functie die vergelijkbaar is met een patiëntenorganisatie. Zo is informatie en lotgenotencontact ook toegankelijk voor deze gezinnen.

>>Geen diagnose

Print