VSOP en Orphanet Nederland verbeteren informatie over patiëntenorganisaties

Sinds 2015 vindt beoordeling van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) in Nederland plaats.  De (kandidaat) ECZA worden beoordeeld vanuit medisch en patiëntenperspectief. De NFU benadert medische experts (referenten) voor een oordeel vanuit medisch perspectief.  De VSOP benadert het bestuur van patiëntenorganisaties voor een oordeel vanuit het patiëntenperspectief.

De VSOP vraagt patiëntenorganisaties om een beoordeling op basis van de zeldzame aandoeningen waarvoor het ECZA erkenning aanvraagt. Deze zeldzame aandoeningen hebben altijd een ORPHAcode. Een ORPHAcode is een unieke, in de tijd stabiele, code die automatisch door Orphanet toegekend wordt aan elke zeldzame aandoening die opgenomen is in de zeldzame ziekte database. Deze ORPHAcode wordt steeds belangrijker in de zorg, en in het Nederlands en Europees beleid voor zeldzame aandoeningen.

Door de jaarlijkse ECZA-beoordelingen heeft de VSOP veel informatie verzameld over de aandoeningen en ORPHAcodes die ruim 300 patiëntenorganisaties vertegenwoordigen.

In de Orphanet database wordt, naast informatie over zeldzame aandoeningen, ook informatie opgenomen over patiëntenorganisaties en de zeldzame aandoeningen die zij vertegenwoordigen. Deze informatie is voor iedereen zichtbaar op de Orphanet-website. Op dit moment zijn zo’n 120 Nederlandse patiëntenorganisaties opgenomen in de Orphanet database.

Omdat zowel Orphanet Nederland als de VSOP informatie over patiëntenorganisaties verzamelen, zijn we gestart met samenwerking.

Ruim 30 patiëntenorganisaties zijn daarom onlangs benaderd door de VSOP om hun informatie in de Orphanet database te controleren en indien nodig aan te passen. Ook de aandoeningen die patiëntenorganisaties vertegenwoordigen konden, met soms extra informatie van de VSOP, in overleg met Orphanet gewijzigd worden. Door deze samenwerking was er betere respons van de patiëntenorganisaties en is hun informatie in de Orphanet database weer actueel. Hierdoor heeft de VSOP een nog beter beeld van de aandoeningen die deze partijen vertegenwoordigen,  wat van nut is voor toekomstige ECZA-beoordelingen. 

Wilt u ook voor een Nederlands en Europees publiek zichtbaar zijn?
Meld uw organisatie dan aan voor registratie in de Orphanet database. Dit kan via de Orphanet online registratietool of door een e-mail te sturen naar orphanet@radboudumc.nl.

Is uw patiëntenorganisatie al geregistreerd en wilt u gegevens aanpassen?
Dan kan dit ook via de bovenstaande twee contactmogelijkheden.