A A Lettergrootte

Zeldzame Engel Awards

De VSOP heeft grote bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.
Daarom wordt ieder jaar op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Award' uitgereikt aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.

Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel. Deze prijs wordt sinds 2009 uitgereikt in de categorieën 'Patiënt of naaste', 'Zorg en wetenschap' en 'media/overig'. 

Nomineer uw favoriet voor de Zeldzame Engel Award 2021

Informatie over de awards

Votecompany besteedde in 2020 aandacht aan de Zeldzame Engel Awards en nam deze op in een reeks van verkiezingen die in Nederland worden gehouden. Lees er meer over in dit artikel of beluister de Podcast waarin onze directeur Cor Oosterwijk toelichting geeft.

Winnaars 2020 

Winnaar Zeldzame Engel Award categorie Patiënt/naaste van een patiënt: mw. Mantel
Margreet Mantel, partner en mantelzorger van echtgenoot Jan-Willem die op 51 jarige leeftijd Frontotemporale dementie (FTD) kreeg en Margreet ontvangt Zeldzame Engel Award uit handen van dhr Lekkerkerkeronlangs op 57 jarige leeftijd overleed. Zij zette zich de afgelopen 5 jaar met veel daadkracht in om de zeldzame aandoening Frontotemporale dementie (FTD) meer bekendheid te geven. Vanuit de stichting FTD Lotgenoten heeft zij niet alleen het algemeen publiek kunnen voorlichten over de aandoening, maar heeft zij er ook voor gezorgd dat professionele zorgverleners meer weten over deze vorm van jonge dementie.
 
Winnaar Zeldzame Engel Award categorie Zorgverlener/wetenschapper: dhr. de Kleijn
Piet de Kleijn is fysiotherapeut en gespecialiseerd in het herkennen en behandelen van gewrichtsbloedingen Piet de Kleijn ontvangt de Zeldzame Engel Awardbij patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen. Hij heeft ervoor gezorgd dat de fysiotherapeut nationaal en internationaal onderdeel uitmaakt van het multidisciplinaire behandelteam voor mensen met zeldzame stollingsstoornissen. Daarnaast zette hij een nationaal trainingsnetwerk van eerstelijns fysiotherapeuten (PHYSHNET) op, met als doel behandeling van patiënten met gewrichtsbloedingen en/of gewrichtsschade na de acute fase dichtbij huis te kunnen laten plaatsvinden.

Sinds 2009 is de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan:

Categorie Patiënt of Naaste

2020 mw. Margreet Mantel 
2018 mw. Klaske Faaij - Hofstede
2017 mw. Annet van Betuw & de heer Rob Jongman
2016 mw. Alida Noordzij
2015 mw. Anne-Miek Vroom
2014 mw. Maaike van Kempen
2013 mw. Marjet Stamsnijder
2012 mw. Tiny Hoogeslag
2011 mw. Maryze Schoneveld van der Linde
2010 dhr. Kees Waas
2009 mw. Arni Hubbeling

Categorie Bijzondere wetenschapper, medisch specialist of andere medische zorgverlener

2020 dhr. Piet de Kleijn
2018 mw. prof. Anita Hokken
2017 mw. dr. Philomeen Weijenborg
2016 dhr. dr. Bouke Hazenberg
2015 mw. prof. dr. Judith Bovée
2014 mw. prof. Connie Stumpel
2013 dhr. prof. dr. Maurice van Steensel
2012 dhr. dr. Jos van der Meer
2011 dhr. dr. Maarten Sinaasappel
2010 dhr. prof. Raoul Hennekam

Categorie Media / Overig

2018 Expertisecentrum Rendu-Osler-Weber
2017 Humberto Tan
2016 'Diagnose gezocht'
2015 BNN-VARA
2014 Johnny de Mol

Jury

De jury beoordeelt alle voorgedragen kandidaten voor de Zeldzame Engel Awards en bestaat uit de volgende leden:

  • Fons Duchateau was ruim dertig jaar ziekenhuisapotheker en betrokken bij klinisch onderzoek naar geneesmiddelen bij zeldzame ziekten. Sinds 2008 is hij lid van het hoofdbestuur van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie.
  • Frits Lekkerkerker was in 2012 en 2013 als voorzitter van de klankbordgroep Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (ZonMW) verantwoordelijk voor het opstellen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ), en was voorheen voorzitter van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.

 

                          

>>Zeldzame Engel Awards

Print