Een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030

Een nationale strategie op het terrein van de zeldzame aandoeningen kan gaan zorgen voor samenhangend beleid. De vele verschillende zeldzame aandoeningen, de uiteenlopende behoeften en prioriteiten, en de complexiteit van het zorgveld maken afstemming en regie noodzakelijk.

In vervolg op het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017) biedt de Rare 2030 Foresight Study veel aanknopingspunten voor zo'n nationale strategie. Het rapport schetst de contouren voor een Europees beleidskader en nationale strategieën: "Goal: A new EU policy framework for rare disease - including rare cancers, rare infections and rare poisonings - guaranteeing that rare diseases remain a public health priority through concerted European actions and guiding the implementation of long-term national plans and policies across all countries in Europe."

De VSOP heeft een Visiedocument opgesteld als handreiking voor de te realiseren Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030 (NSZA 2030). Daartoe werden patiëntenorganisaties geraadpleegd via bijeenkomsten en een groot aantal andere Nederlandse organisaties met een survey. Dit Visiedocument NSZA 2030 is op 1 december 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS. Het Meerjarenbeleidsplan van de VSOP sluit nadrukkelijk aan op het Visiedocument.

De VSOP is van mening dat er zo snel mogelijk een begin moet worden gemaakt met een Nationale Strategie voor de periode tot 2030.  Deelt u die mening? Teken dan onderstaande steunbetuiging:
(Door te ondertekenen geeft u toestemming uw naam en (eventueel) organisatie in de lijst ondertekenenaars op te nemen en hieronder te publiceren.)

Ik teken de steunbetuiging

Ontvangen steunbetuigingen: