Beoordeling expertisecentra in het kort

Medische teams van behandelaren en onderzoekers melden zich aan om door de minister van VWS voor bepaalde zeldzame aandoeningen voor een periode van vijf jaar te worden erkend als expertisecentrum zeldzame aandoening (ECZA). Dit verhoogt de zichtbaarheid voor Nederlands patiënten en verwijzende artsen. Dit proces loopt al sinds 2015. Inmiddels zijn er ruim 300 centra voor de eerste of tweede keer als ECZA erkend. 

De Nederlandse criteria (eisen en indicatoren) voor erkenning als ECZA - afgeleid van Europese EUCERD-criteria  - zijn door het ministerie van VWS in de Staatscourant gepubliceerd. Een zeldzame aandoening dient in de eerste plaats als zogenaamde Orpha-code vermeld te zijn in de Europese database van Orphanet. Vanzelfsprekend moet ook de kwaliteit van de medische zorg en het wetenschappelijk onderzoek worden aangetoond. Ook een goede samenwerking met patiëntenorganisaties en Europese Referentie Netwerken (ERN's) is van belang om erkend te worden als ECZA.

De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) coördineert het beoordelingsproces in opdracht van VWS. Het NFU-bureau werkt daarbij nauw samen met de VSOP en Orphanet-Nederland. De NFU benadert medisch experts voor een beoordeling van de kandidaat-ECZA vanuit medisch perspectief.

Het VSOP-bureau zorgt ervoor dat de kandidaat ECZA ook vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Met een lijst van alle bij ons bekende patiëntenorganisaties en de specifieke aandoening (Orpha-code) als tussenstap, koppelen wij de kandidaat ECZA aan patiëntenorganisaties. Vervolgens benaderen we de besturen (of bureaus) van patiëntenorganisaties met de uitnodiging om de kandidaat ECZA door middel van een vragenlijst te beoordelen.

Kandidaat ECZA worden dus zowel door medisch experts als patiëntenorganisaties beoordeeld. Hun onderbouwde beoordelingen worden vervolgens voorgelegd aan een onafhankelijk Beoordelingscomité. Dit comité adviseert de minister van VWS een centrum wel-of-niet als ECZA te erkennen.

^{Laatst bijgewerkt op 22 december 2022}