Achtergrond ECZA-procedure

Een belangrijk advies uit het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) uit 2013, was het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ook in het Slotadvies van het Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017) kregen expertisecentra een belangrijke en centrale rol toebedeeld.

Een expertisecentrum bestaat uit een groep zorgverleners en onderzoekers die onderdeel is van één of meer afdelingen binnen een ziekenhuis of andersoortige zorginstelling. Om een officieel door VWS erkend expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) te zijn doorloopt een kandidaat ECZA een officiële beoordelingsprocedure waaraan eisen en indicatoren ten grondslag liggen. Een erkend ECZA krijgt een juridische status voor de duur van 5 jaar.

Eén van de belangrijkste kenmerken van een ECZA is de grote kennis over en ervaring met de behandeling van één of meerdere zeldzame aandoeningen. Ook wordt in een ECZA wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze zeldzame aandoening(en) en werken de zorgverleners op basis van zorgpaden. Deze combinatie zorgt voor goede kwaliteit (multidisciplinaire) zorg volgens de laatste medische inzichten: een noodzakelijke combinatie bij zeldzame aandoeningen.

In onderstaande video wordt duidelijk waarom ECZA belangrijk zijn voor mensen met een zeldzame aandoening. 

Het erkennen van ECZA is een grote stap voorwaarts op weg naar betere zorg voor patiënten en meer onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt met het erkennen van ECZA duidelijk waar de expertise voor een specifieke zeldzame aandoening te vinden is. 

Op Europees niveau zijn er zogenaamde Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen, de ERN’s. Dit zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. Zo wordt ook de Europese samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek bevorderd. Alleen erkende ECZA kunnen aansluiten bij een ERN. 

In 2015 kregen de eerste expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een erkenning van VWS. Inmiddels liep bij de grootste groep van deze eerste expertisecentra de 5-jaars erkenning af. Sinds 2021 is er jaarlijkse een beoordelingsronde geweest waar veel van deze centra opnieuw zijn beoordeeld en nieuwe kandidaat expertisecentra zich konden aanmelden. Ook in 2023 is er een ECZA-beoordelingsronde. 

^{Laatste bewerkt 22 december 2022}