A A Lettergrootte

Koppeling patiëntenorganisaties - aandoeningen

De VSOP heeft ongeveer 180 patiëntenorganisaties gekoppeld aan de zeldzame aandoeningen waarvoor de (kandidaat) expertisecentra zich hebben aangemeld. Op basis van de reacties op deze koppelingen  hebben we onterechte koppelingen aangepast of verwijderd en soms ook nieuwe koppelingen toegevoegd. Of dat correct is gedaan, kunt u zelf het beste beoordelen.  

Onterechte of incorrecte koppelingen kunt u per mail doorgeven via expertisecentra@vsop.nl. Wij passen dit aan en zullen de updates van de koppelingen eens in de twee weken publiceren op deze website.

In onderstaande overzichten kunt u zien aan welke aandoeningen patientenorganisaties zijn gekoppeld. Hierin zijn de reacties tot en met 14 april verwerkt. 

1. PDF ‘patiëntenorganisaties140421’: overzicht met de patiëntenorganisaties op alfabetische volgorde

2. PDF ‘aandoeningen140421’: zelfde overzicht, maar nu op volgorde van ORPHA-codes /aandoeningen

Toelichting overzichten

In deze overzichten begint iedere regel met een eigen code, bestaande uit een combinatie van P-nummer (uw patiëntenorganisatie) en een uniek U-nummer (samen: PU-code). Geef bij een onterechte of incorrecte koppeling a.u.b. de PU-code door van de regel waar het om gaat en maak duidelijk wat u zou willen wijzigen. (Omdat het regelmatig voorkomt dat verschillende expertisecentra erkend willen worden voor een zelfde aandoening, kan uw patiëntenorganisatie meerdere keren een zelfde aandoening gekoppeld zijn, maar met verschillende PU-codes. In principe volstaat het dan om één van de codes door te geven.)

Incorrecte koppelingen

Als u van mening bent dat een andere patiëntenorganisatie dan de uwe bij een bepaalde aandoening ten onrechte ontbreekt, dan houden we ons graag aanbevolen voor uw suggesties. Geef ook dan aan om welke PU-code het gaat.

Onterechte of incorrecte koppelingen en suggesties voor ontbrekende patiëntenorganisatie kunt u per mail en uiterlijk 11 april a.s. doorgeven via expertisecentra@vsop.nl.

Zijn uw aandoening(en) en patiëntenorganisatie(s) correct gekoppeld, dan hoeft u niet te reageren.

>>>>Koppeling patiëntenorganisaties - aandoeningen

Print