Nuttige documenten

Onderstaande documenten kunnen nuttig zijn voor patiëntenorganisaties om de context van de beoordelingsprocedure te begrijpen, maar ook om beoordelingsprocedure voorspoedig te doorlopen.

Benodigde documenten bij beoordeling

• Vragenlijst patiëntenorganisaties beoordeling ECZA 2022 
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA 2022
• Aims-Handleiding voor patiëntenorganisaties (uitleg over het online systeem en de vragenlijst, uitgave 2022, versie 3)
• Eisen en indicatoren expertisecentra zeldzame aandoeningen
• Checklist zorgpad t.b.v. kandidaat ECZA (2023) 
• Informatie t.b.v. kandidaat ECZA over de rol van patiëntenorganisaties (2023) 
• Orphanet-hoofdclassificatie
• Zeldzame Ziektenlijst van Orphanet met ORPHA-code's

Bezwaarprocedure

• Informatie over bezwaar maken
• Webpagina van de Rijksoverheid met algemene informatie over hoe u bezwaar kunt maken tegen een beslissing van de overheid.

Achtergrondinformatie

• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Publicatie Staatscourant, Wijzigingen Beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2022, Ministerie van VWS (16-11-22)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van minister van VWS op Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2018)
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)

^{Laatst bijgewerkt op 7 februari 2023}