Nuttige documenten

Onderstaande documenten kunnen nuttig zijn voor patiëntenorganisaties om de context van de beoordelingsprocedure te begrijpen, maar ook om beoordelingsprocedure voorspoedig te doorlopen.

Financiële tegemoetkoming 2021

• Uitleg financiële tegemoetkoming beoordeling ECZA
• Declaratieformulier financiële tegemoetkoming beoordeling ECZA

Benodigde documenten bij beoordeling

• Beoordelingseisen en indicatoren expertisecentra zeldzame aandoeningen
• PDF Beoordelingsvragenlijst voor patiëntenorganisaties
• Voorbeeld achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties
• Aims-Handleiding voor patiëntenorganisaties (uitleg over het online systeem en de beoordelingsvragenlijst)

Achtergrondinformatie

• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van minister van VWS op Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Publicatie Staatscourant Visie expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, Ministerie van VWS
• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Orphanet-hoofdclassificatie
• Zeldzame Ziektenlijst van Orphanet met ORPHA-nummers

^{Laatst bijgewerkt op 27 september 2021}