Nuttige documenten

Onderstaande documenten kunnen nuttig zijn voor patiëntenorganisaties om de context van de beoordelingsprocedure te begrijpen, maar ook om beoordelingsprocedure voorspoedig te doorlopen.

Benodigde documenten bij beoordeling

• Beoordelingseisen en indicatoren expertisecentra zeldzame aandoeningen
• PDF Beoordelingsvragenlijst voor patiëntenorganisaties (2021)
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA 2022
• Aims-Handleiding voor patiëntenorganisaties (uitleg over het online systeem en de beoordelingsvragenlijst, uitgave 2021)

Achtergrondinformatie

• Informatie over zorgpad t.b.v. kandidaat ECZA 
• Orphanet-hoofdclassificatie
• Zeldzame Ziektenlijst van Orphanet met ORPHA-code's
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van minister van VWS op Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Publicatie Staatscourant Visie expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, Ministerie van VWS 
• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra

^{Laatst bijgewerkt op 28 april 2022}