Nuttige documenten

Onderstaande documenten kunnen nuttig zijn voor patiëntenorganisaties om de context van de beoordelingsprocedure te begrijpen, maar ook om beoordelingsprocedure voorspoedig te doorlopen.

• Aims-Handleiding voor patiëntenorganisaties (uitleg over het online systeem en de beoordelingsvragenlijst)

• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van minister van VWS op Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten
• Orphanet-hoofdclassificatie
• Zeldzame Ziekten lijst van Orphanet met ORPHA-nummers
• Beoordelingseisen en indicatoren expertisecentra zeldzame aandoeningen
• Publicatie Staatscourant Visie expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, Ministerie van VWS
• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra

• PDF Beoordelingsvragenlijst voor patiëntenorganisaties
• Voorbeeld achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties

^{Laatst bijgewerkt op 3 juni 2021}