Nuttige documenten

Onderstaande documenten kunnen nuttig zijn voor patiëntenorganisaties om de context van de beoordelingsprocedure te begrijpen, maar ook om beoordelingsprocedure voorspoedig te doorlopen.

Benodigde documenten bij beoordeling

• Vragenlijst patiëntenorganisaties beoordeling ECZA 2023 (PDF) 
• Vragenlijst patiëntenorganiaties beoordeling ECZA 2023 (WORD)
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA  (PDF)
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA (WORD) 
• Aims-Handleiding voor patiëntenorganisaties (uitleg over het online systeem en de vragenlijst, uitgave 2023, versie 1) (PDF)
• Eisen en indicatoren expertisecentra zeldzame aandoeningen
• NFU-checklist zorgpad t.b.v. kandidaat ECZA (2023)
• ERN-overzicht met (sub) thema's en bijbehorende orpahcodes (2023)
• Informatie van de VSOP t.b.v. kandidaat ECZA over de rol van patiëntenorganisaties (2023) 

Bezwaarprocedure

• Informatie over bezwaar maken
• Webpagina van de Rijksoverheid met algemene informatie over hoe u bezwaar kunt maken tegen een beslissing van de overheid.

Achtergrondinformatie

• Voorbeeld full application (vragenlijst) voor kandidaat expertisecentra die een erkenning willen
• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Publicatie Staatscourant, Wijzigingen Beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2022, Ministerie van VWS (16-11-22)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van minister van VWS op Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2018)
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Orphanet-hoofdclassificatie

^{Laatst bijgewerkt op 20 juni 2023}