A A Lettergrootte

Rol patiëntenorganisaties

De VSOP koppelt patiëntenorganisaties aan kandidaat-ECZA die in een bepaald jaar een aanvraag hebben gedaan om voor een aantal zeldzame aandoeningen erkent te worden door het ministerie van VWS.
Deze koppeling gebeurt op basis van de aandoeningen die de patientenorganisatie vertegenwoordigt.
De VSOP doet een voorstel en legt dat voor aan de patiëntenorganisatie.

Het bestuur van een patiëntenorganisatie beoordeelt de aandoeningen waarvoor het kandidaat-ECZA erkend wil worden met een online vragenlijst. Dit doet zij op op basis van de ervaring die zij als bestuur hebben met het centrum én op basis van ervaringen van patiënten uit hun achterban met het kandidaat-ECZA.

Patiëntenorganisaties die geen duidelijk beeld hebben van hoe hun achterban de zorg en expertise in een kandidaat-ECZA ervaart, kunnen een achterbanraadpleging uitzetten. Hiervoor kunnen zij zich richten tot de VSOP voor hulp en/of advies en of de bijeenkomst over dit onderwerp terugkijken. 

Zorgpad

Een belangrijk document bij de beoordeling door het bestuur is het zorgpad. Daarin staat beschreven hoe diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up voor de aandoening zijn georganiseerd.

Bij de aanvraag voor erkenning moet het kandidaat-ECZA per aandoening waarvoor het erkend wil worden, een zorgpad aanleveren. Mogelijk heeft u dit zorgpad in het verleden al ontvangen van van het kandidaat-ECZA, of recent naar aanleiding van deze beoordelingsprocedure. Is dat niet het geval, dan adviseren wij het zorgpad alsnog bij het kandidaat-ECZA op te vragen. 

De algemene informatie over het zorgpad die kandidaat-ECZA van de NFU hebben ontvangen t.b.v. de beoordelingsprocedure vindt u bij Nuttige documenten.

Laatst bijgewerkt op 14 juni 2022