Rol patiëntenorganisaties

De VSOP koppelt patiëntenorganisaties aan kandidaat expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) die een aanvraag hebben gedaan om voor een aantal zeldzame aandoeningen erkend te worden door het ministerie van VWS.
Deze koppeling gebeurt op basis van de aandoeningen die de patientenorganisatie vertegenwoordigt.
De VSOP doet een voorstel en legt dat voor aan de patiëntenorganisatie.

Het bestuur van een patiëntenorganisatie beoordeelt de aandoeningen waarvoor het kandidaat-ECZA erkend wil worden via het online AIMS-systeem dat speciaal voor deze beoordeling is ingericht.

In de vragenlijst wordt gevraagd naar:

• ervaringen van het bestuur met het kandiaat-ECZA én
• ervaringen van patiënten die het kandidaat-ECZA bezoeken voor behandeling en begeleiding. 

Aan de hand van de vragen voor patiëntenorganisaties kunt u een inschatting maken of u het ECZA voor de betreffende aandoening(en) kunt beoordelen. De gestelde vragen aan patiëntenorganisaties in de beoordeling 2022 staan bij Nuttige documenten. De vragen in 2023 zullen hier niet veel van verschillen.

Bent u in staat het ECZA voor de gevraagde aandoening(en) te beoordelen, dan geeft u dat door aan de VSOP (expertisecentra@vsop.nl. U ontvangt dan de inloggegevens voor het online beoordelingssyteem AIMS, waarin vanaf 1 juni t/m 4 juli 2023 één of meerdere vragenlijsten voor u klaarstaan.

Patiëntenorganisaties die geen duidelijk beeld hebben van hoe hun achterban de zorg en expertise in een kandidaat-ECZA ervaart, kunnen een achterbanraadpleging doen. Hiervoor kunnen zij zich richten tot de VSOP voor hulp en/of advies. Een eerdere bijeenkomst over dit onderwerp is terug te kijken. 

Zorgpad

Een belangrijk document bij de beoordeling van een kandidaat-ECZA is het zorgpad. Daarin staat beschreven hoe diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up voor de aandoening zijn georganiseerd.

Bij de aanvraag voor erkenning levert het kandidaat-ECZA per aandoening waarvoor het erkend wil worden, een zorgpad aan. Met de NFU is afgesproken dat met ingang van de procedure 2023 voor patiëntenorganisaties die kandidaat ECZA beoordelen, de zorgpaden van het betreffende centrum in te zien zijn.

Algemene NFU-informatie over het zorgpad voor kandidaat-ECZA vindt u bij Nuttige documenten op onze website.

^{Laatst bijgewerkt op 20 april 2023}