A A Lettergrootte

Stappen beoordelingsprocedure

Onderstaande informatie beschrijft enkele stappen van de beoordelingsprocedure en wat de rol van patiëntenorganisaties hierbij is.

1. Vooraanmelding expertisecentra

De expertisecentra maken begin 2021 kenbaar dat zij willen meedoen aan de beoordelingsronde van 2021. De NFU controleert de aanvragen van de expertisecentra en bepaalt of zij zich definitief mogen aanmelden voor de beoordelingsprocedure.

Weet u als patiëntenorganisatie niet (zeker) of een centrum voor uw aandoening wil meedoen aan de beoordelingsprocedure? Neem dan contact met hen op. Voor meer informatie kan een expertisecentrum zich wenden tot de:

  • coördinator zeldzame aandoeningen van het UMC
  • coördinator topklinische zorg van het STZ en NVZ 
  • of mailen naar: zeldzameaandoeningen@nfu.nl

 

2. Voorbereiding patiëntenorganisaties op beoordeling

Voorlopig koppelen patiëntenorganisaties

De VSOP heeft in deze periode de beschikking over een voorlopig overzicht met door de NFU goedgekeurde vooraanmeldingen van expertisecentra. Met dit overzicht kan VSOP zich voorbereiden op het koppelen van patiëntenorganisaties aan te beoordelen expertisecentra. VSOP maakt de voorlopige koppelingen aan hand van de Orphanet-indeling van zeldzame aandoeningen. Is onvoldoende duidelijke welke zeldzame aandoeningen een patiëntenorganisatie vertegenwoordigt, dan neemt de VSOP daarover contact op.  

Het overzicht van de voorlopige koppeling van de expertisecentra aan patiëntenorganisaties vind u hier. Controleer a.u.b. of u bent gekoppeld aan alle voor uw patiëntenorganisatie relevante (kandidaat) expertisecentra.

Achterbanraadpleging

Patiëntenorganisaties die in de komende beoordelingsprocedure zeer waarschijnlijk een rol gaan spelen worden hiervoor door de VSOP benaderd en kunnen alvast inventariseren of zij de vragenlijst kunnen invullen vanuit de ervaringen van hun achterban met het centrum. Indien nodig, kunnen ze nog een achterbanraadpleging uitzetten.

Instructie

In (online) instructiebijeenkomsten zal de VSOP patiëntenorganisaties die daaraan behoefte hebben, toelichten wat er van hen wordt verwacht en hoe zij zich daarop kunnen voorbereiden. De uitvoering van de huidige beoordelingsprocedure gaat net wat anders dan in andere jaren, en ook daarover geven we uitleg. De bijeenkomsten vinden (onder voorbehoud) plaats op donderdag 8 april van 15-17 uur en op dinsdag 13 april van 19-21 uur. De bijeenkomsten zijn online via Zoom, worden opgenomen en zijn dus ook terug te kijken. 

Bekijk ook de pagina 'Rol van de patiëntenorganisaties

3. Online aanmelding expertisecentra

Het (kandidaat) expertisecentrum doet definitief mee aan de beoordeling door een uitgebreide online vragenlijst in te dienen. 

De patiëntenorganisaties die voorlopig zijn gekoppeld aan één expertisecentrum (of meerdere expertisecentra) kunnen zich alvast voorbereiden. Zie bij 2. voorbereiding patiëntenorganisaties. VSOP kan hierbij ondersteunen.

4. Online beoordeling door patiëntenorganisaties en experts

Zodra de officiële aanmelding van de (kandidaat) expertisecentra is afgerond, worden zowel de patiëntenorganisaties als de experts (referenten) van Orphanet-NL uitgenodigd om via een online vragenlijst hun oordeel te geven over de betreffende expertisecentra. Thema's zijn:

  • Kwaliteit van zorg
  • Onderzoek
  • Continuïteit 
  • Samenwerking met andere partijen
  • Informatie en communicatie
  • Grensoverschrijdende zorg

Zie de voorbeeld-pdf van de vragenlijst (wordt later geplaatst). 

Het is belangrijk dat de beoordeling van een centrum door een bestuur van een patiëntenorganisatie representatief is voor de ervaringen van de achterban met dat centrum. Een bestuur dat hiervoor een achterbanraadpleging heeft gedaan, kan de resultaten daarvan gebruiken om de online vragenlijst in te vullen.

De patiëntenorganisatie krijgt circa zes weken de tijd om de vragenlijst in te vullen en een eindoordeel over het centrum te geven 

5. Beoordeling expertisecentra door Beoordelingscomité

De ingevulde vragenlijst van het expertisecentrum en de daarbij behorende ingevulde vragenlijsten van patiëntenorganisatie(s) en de Orphanet-experts (of -referenten) staan klaar in het ICT-systeem van de beoordelingsprocedure. Het Beoordelingscomité bespreekt elk expertisecentrum individueel in één of meerdere vergaderingen. 

Het Beoordelingscomité heeft twee leden die adviseren vanuit het patiëntenperspectief. De VSOP draagt hen voor. Het kan voorkomen dat het beoordelingscomité extra informatie nodig heeft van een patiëntenorganisatie. Het VSOP-bureau neemt dan contact op.

Het Beoordelingscomité stelt per expertisecentrum een advies op. Dit doet zij op basis van de aangeleverde informatie door het betreffende expertisecentrum en een weging van de beoordelingen door de patiëntenorganisaties en de experts (referenten) van Orphanet. 

Na vaststelling van de adviezen stuurt de voorzitter van het Beoordelingscomité deze naar de minster van VWS.

De patiëntenorganisatie heeft in deze periode geen actieve rol. 

6. VWS verstuurt brieven met uitkomsten naar expertisecentra

De minister van VWS bekijkt de adviezen van de beoordelingscommissie en besluit op basis daarvan of een expertisecentrum wel of niet erkend wordt.

De door de minister van VWS officieel erkende expertisecentra worden bekendgemaakt aan de raden van bestuur van de betreffende centra. Er bestaat een wettelijke mogelijkheid tot bezwaar.

De VSOP adviseert patiëntenorganisaties contact op te nemen met het expertisecentrum over de door hen geadviseerde verbeterpunten en deze informatie te delen met hun achterban.

7. Financiële vergoeding voor patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties die via het ICT-systeem deelgenomen hebben aan de beoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, komen in aanmerking voor een financiële vergoeding. Andere wijzen van beoordelingen (via e-mail, brief, etc.) komen niet voor vergoeding in aanmerking.
Om aan de beoordelingsprocedure deel te nemen dient de patiëntenorganisatie een rechtspersoon te zijn (vereniging of stichting). Een patiëntenorganisatie die geen rechtspersoon is, kan zich door een andere patiëntenorganisatie laten vertegenwoordigen. Dit moet van te voren worden doorgegeven.

Na afloop van de deelname aan de beoordelingsprocedure die plaatsvindt in 2021 keert het VSOP-bureau de vergoeding uit aan de patiëntenorganisatie.

Voor elke deelnemende patiëntenorganisatie is een bedrag beschikbaar als tegemoetkoming in de geïnvesteerde tijd. Op grond van het huidige aantal verwachtte beoordelingen (1.800)  in relatie tot het beschikbare budget ontvangt een deelnemende patiëntenorganisatie €200,- voor de eerste, tweede en derde beoordeelde aandoening / orpha-code.  Voor iedere volgende beoordeling geldt een vergoeding van €100, -. Een patiëntenorganisatie die 7 aandoeningen in één of meer centra  beoordeelt ontvangt dus een vergoeding van € 1.000. De maximale vergoeding per patiëntenorganisatie bedraagt €2.000 (18 of meer beoordelingen).

Indien het totaal aantal beoordelingen uiteindelijk significant lager uitvalt dan nu verwacht en/of er meerdere organisaties zijn die geen beroep doen op vergoeding, wordt bezien of per beoordeling een ruimere vergoeding dan €100, vanaf 4 beoordelingen, mogelijk is.

 

Laatst bijgewerkt op 21 januari 2021