A A Lettergrootte

Stappen en tijdlijn beoordelingsprocedure

Onderstaande informatie beschrijft de volgorde en de belangrijkste stappen in de beoordelingsprocedure van 2022. 

1. Vooraanmelding door kandidaat ECZA (half januari t/m eind februari 2022)

Kandidaat-ECZA maken uiterlijk eind februari 2022 kenbaar dat zij willen meedoen aan de beoordelingsronde van 2022. De NFU controleert of deze vooraanvragen aan de administratieve voorwaarden voldoen.

Weet u als patiëntenorganisatie niet (zeker) of een expertisecentrum voor uw aandoening zal meedoen aan de beoordelingsprocedure? Neem dan contact met hen op. Voor meer informatie over de procedure kan een centrum zich wenden tot de:

  • coördinator zeldzame aandoeningen van het UMC
  • coördinator topklinische zorg van het STZ en NVZ 
  • of mailen naar: zeldzameaandoeningen@nfu.nl

Laatst bijgewerkt op 15 februari 2022

2. Voorbereiding patiëntenorganisaties op beoordeling (april - mei 2022)

Voorwaarde voor deelname

Om aan de beoordelingsprocedure deel te kunnen nemen dient een patiëntenorganisatie een rechtspersoon te zijn (vereniging of stichting). Een patiëntenorganisatie die geen rechtspersoon is, kan zich door een andere patiëntenorganisatie laten vertegenwoordigen. Dit moet van tevoren worden doorgegeven aan de VSOP.

Voorlopige koppeling controleren

De VSOP ontvangt ongeveer half maart 2022 een overzicht met  vooraanmeldingen van kandidaat ECZA. Met dit aandoeningen in dit overzicht koppelt de VSOP patiëntenorganisaties aan vooraangemelde kandidaat-ECZA.

Is onvoldoende duidelijke welke zeldzame aandoeningen een patiëntenorganisatie vertegenwoordigt, dan neemt de VSOP daarover contact op.  Na toezenden worden alle patiëntenorganisaties gevraagd de koppelingen nog eens goed te controleren.

Ervaringen achterban

Patiëntenorganisaties die door de VSOP zijn gekoppeld kunnen alvast nagaan of zij de vragenlijst kunnen invullen. Naast de ervaringen die het bestuur (of bureau) zelf met het kandidaat-ECZA heeft, zijn de ervaringen van de achterban een belangrijke basis voor deze beoordeling. Indien nodig kan men een achterbanraadpleging organiseren. De VSOP kan daarover adviseren en bij ondersteunen. In een speciale bijeenkomst voor patiëntenorganisaties geven we hierover extra informatie en uitleg. Lees meer over het raadplegen van de achterban.

Zorgpad

Een belangrijk document bij de beoordeling is het zorgpad van het kandidaat-ECZA voor de aangevraagde aandoening(en). Daarin staat beschreven hoe diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up voor een  aandoening zijn georganiseerd. Bij de aanvraag voor erkenning moet het kandidaat ECZA-per aandoening een zorgpad bijvoegen.

Mogelijk heeft u dit zorgpad al eerder van het kandidaat-ECZA ontvangen, of recent in het kader van deze beoordelingsprocedure. Patiëntenorganisaties die er niet over beschikken, kunnen deze bij het kandidaat-ECZA opvragen.

De algemene informatie over het zorgpad die kandidaat-ECZA van de NFU hebben ontvangen t.b.v. de beoordelingsprocedure vindt u bij Nuttige documenten.

Laatst bijgewerkt op 20 april 2022

3. Online aanmelding kandidaat ECZA (begin april t/m half mei 2022)

Een kandidaat-ECZA  doet definitief mee aan de beoordelingsprocedure als zij de online aanmelding – de zogenaamde entreetoets - volledig invult en diverse bijlagen (o.a. zorgpaden en publicatielijst wetenschappelijk onderzoek) meestuurt. De periode van online aanmelding loopt van begin april t/m half mei 2022.

Na controle door het secretariaat van het Beoordelingscomité bij de NFU, worden patientenorganisaties en medisch referenten definitief aan de kandiaat-ECZA gekoppeld voor het geven van een beoordeling in het online systeem AIMS.

Laatst bijgewerkt op 14 april 2022

 

4. Online beoordeling door patiëntenorganisaties en medisch referenten (begin juni t/m half juli 2022)

Zodra de aanmelding van de kandidaat-ECZA definitief is, worden de patiëntenorganisaties en de medisch referenten uitgenodigd om via een online-vragenlijst in AIMS hun oordeel te geven over de kandidaat-ECZA en de aandoeningen waarvoor zij erkenning aanvragen. De vragen houden verband met de eisen en indicatoren die aan de basis van deze beoordelingsprocedure liggen.
Zie als voorbeeld de pdf van de vragenlijst van 2021.

Instructie

Om te kunnen inloggen krijgt een patiëntenorganisatie de inloggevens per mail toegestuurd. De VSOP zorgt voor een handleiding voor patientenorganisaties waarin staat beschreven hoe het inloggen in het online-systeem AIMS en het invullen van de vragenlijst in zijn werk gaan en waar in het bijzonder op gelet moet worden.

In (online) instructiebijeenkomsten zal de VSOP patiëntenorganisaties die daaraan behoefte hebben, uitleggen hoe zij te werk moeten gaan bij het daadwerkelijk beoordelen van de kandidaat-ECZA. Waar op te letten bij het invullen van de vragenlijst? Wat zijn handigheidjes in AIMS? Hoe ziet de vragenlijst eruit?

De patiëntenorganisatie krijgt ongeveer zes weken de tijd om de online-vragenlijst in te vullen en daarmee een oordeel over het kandidaat ECZA te geven. De deadline voor het invullen is op half juli 2022.

Laatst bijgewerkt op 15 februari 2022

5. Beoordelingscomité bijeen voor adviezen (eind augustus t/m september 2022)

Elk individueel kandidaat-ECZA wordt in het Beoordelingscomité besproken en per aandoening wordt een advies opgesteld voor het ministerie van VWS. Het comité doet dit op basis van de aangeleverde informatie door het kandidaat-ECZA en de beoordelingen door de patiëntenorganisaties en de medisch referenten. Het Beoordelingscomité heeft twee leden die lid zijn vanuit het patiëntenperspectief: dhr. Cor Oosterwijk en mw. Silvia van Breukelen.

Na vaststelling van de adviezen stuurt de voorzitter van het Beoordelingscomité deze via het ministerie van VWS naar de Raden van Bestuur van de kandidaat-ECZA. De VSOP probeert daarover ook de deelnemende patiëntenorganisaties zo snel mogelijk te ïnformeren, maar is daarvoor mede afhankelijk van VWS en NFU.

Laatst bijgewerkt op 15 februari 2022

6. Financiële vergoeding voor patiëntenorganisaties (najaar 2022)

Patiëntenorganisaties die via AIMS één of meerdere kandidaat-ECZA hebben beoordeeld, komen in aanmerking voor een financiële vergoeding. Dit betreft € 200 voor de eerste drie correcte beoordelingen en € 100 voor iedere volgende, met een maximum van € 1.500

Na afloop van de deelname aan de beoordelingsprocedure in 2022 nodigt de VSOP de patiëntenorganisaties uit de financiële tegemoetkoming aan te vragen.

 

Laatst bijgewerkt 15 februari 2022

7. Bezwaarprocedure (eind september t/m begin december 2022)

De exacte procedures m.b.t. bezwaar en beroep zullen in de loop van 2022 worden uitgewerkt en bekend gemaakt. De hooflijnen zijn, onder voorbehoud, als volgt:

Kandidaat ECZA die het niet eens zijn met een advies van het Beoordelingscomite kunnen binnen zes  weken bezwaar maken via een bezwaarformulier. Als de patiëntenorganisatie dit bezwaar ondersteunt kan dit worden aangegeven. Een patiëntenorganisatie kan ook zelfstandig bezwaar maken tegen een advies.

Het beoordelingscomité bespreekt alle bezwaren en vervolgens kan een advies kan worden bijgesteld, of ongewijzigd bljven. Na afloop van de bezwaartermijn gaan alle adviezen via VWS en de Raden van Bestuur naar de kandidaat-ECZA. Ook daarna zijn nog beroepsmogelijkheden mogelijk.

De VSOP probeert de deelnemende patiëntenorganisaties zo tijdig mogelijk te informeren over de adviezen en beschikkingen, maar is daarvoor mede afhankelijk van VWS en NFU.

Laatst bijgewerkt op 15 februari 2022

8. Beschikkingen verstuurd naar kandidaat ECZA (eind 2022)

Via VWS en Raden van Bestuur ontvangen de kandidaat-ECZA een beschikkingsbrief waarin staat of en voor welke aandoeningen men voor 5 jaar wordt erkent.

De VSOP informeert de deelnemende patiëntenorganisaties zo tijdig mogelijk over de erkenningen, maar is daarvoor mede afhankelijk van VWS en NFU. 

Het is mogelijkheid om in beroep te gaan tegen de uitspraak, ook als patiëntenorganisatie. Dit wordt nog nader uitgewerkt.

Laatst bijgewerkt op 15 februari 2022

Laatst bijgewerkt op15 februari 2022